Sindrome di Sjögren: malattia di serie C?

Sindrome di Sjögren: malattia di serie C?
21 febbraio 2017

Ricerca e Prevenzione

Soprannominata anche “malattia invisibile”, colpisce 0,6 individui ogni mille, quasi esclusivamente donne, e a lungo andare rende difficoltoso mangiare, esporsi alla luce o avere rapporti sessuali.

La Sindrome di Sjögren si manifesta di solito con una secchezza alle mucose di occhi, naso e gola e all’epidermide. Può però aggravarsi e colpire altri organi come cute, reni, polmoni, pancreas, cervello e vasi sanguigni.
Nel 70% dei casi si tratta di una patologia dagli esiti devastanti: una malattia infiammatoria cronica di natura autoimmune. Nella sindrome di Sjögren il sistema immunitario non riconosce le proprie cellule, tessuti ed organi, e quindi attacca le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole. I primi disturbi si sentono nella bocca, che diventa terribilmente secca (xerostomia) con difficoltà a deglutire, e negli occhi, cui mancano le lacrime (xeroftalmia con cheratocongiuntivite secca). Un senso di stanchezza cronica e dolori alle articolazioni e ai muscoli possono compromettere ulteriormente la qualità di vita. Chi ne soffre è obbligato a ripararsi con occhiali da sole e a usare continuamente colliri e gel che aiutano a ripristinare un minimo di umidità naturale.

Non è mai facile diagnosticare questa sindrome perché poco conosciuta e i sintomi sono spesso confusi con quelli di altre malattie.
Tuttavia la sindrome di Sjögren non è riconosciuta come malattia rara, avendo un’incidenza maggiore della soglia minima (vengono cioè colpite dalla malattia più di 5 persone ogni 10.000). Di conseguenza il diritto sanitario italiano la cataloga tra le croniche. Chi ne è colpito ha così poche tutele sanitarie, per lo più esenzioni da alcuni esami di routine, ma non da tutte le visite specialistiche che la malattia comporta, come le visite pneumologiche. Per lo stesso motivo non esistono dei centri di riferimento che siano in grado di diagnosticarla e monitorarla in tempi utili.

Nata a Verona nel 2005, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) si batte per il riconoscimento della sindrome quale malattia rara e per l’ottenimento dell’esenzione del ticket a beneficio di quanti ne sono colpiti. Inoltre l’AIMASS sta mettendo in campo iniziative che spaziano dalla sensibilizzazione fino al finanziamento della ricerca medica. Riconoscere la malattia come rara permetterebbe di aprire il dialogo e chiederne l’inclusione nei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), essendo la malattia grave e invalidante.

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