Pazienti ed Epilessia: come affrontare le feste?

Pazienti ed Epilessia: come affrontare le feste?

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L’epilessia è un disturbo neurologico cronico del sistema nervoso centrale che causa un’iperattività dei neuroni o una loro attività eccessivamente sincrona e prolungata. 
 
Il termine “epilessia” deriva dal greco ἐπίληπτος che significa “essere sopraffatti, colti di sorpresa” ed è giustificato dall’estemporaneità dell’attacco, che ha esordio e fine bruschi. 
In Italia le persone affette da epilessia sono circa 500.000 (in Europa 6 milioni) e ogni anno si registrano 30.000 nuovi casi. L’epilessia, complessivamente, interessa l’1% della popolazione. L’incidenza di questa patologia è più elevata nella popolazione pediatrica ed in quella anziana. 

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La crisi epilettica

Immagine che ritrae una giovane donna sdraiata sul divano in preda agli spasmiIl risultato dell’alterazione dell'attività delle cellule cerebrali è la crisi epilettica, fenomeno transiente, ricorrente (ma con periodicità imprevedibile), di tipo convulsivo, che dura qualche secondo.
I sintomi che accompagnano le crisi sono eterogenee: 
  • perdita della coscienza: si verifica solo nelle crisi generalizzate, ossia gli attacchi che originano da una vasta area della corteccia di entrambi gli emisferi. Gli attacchi epilettici che, al contrario, si manifestano senza perdita di coscienza vengono definiti crisi parziali semplici manifestazioni motorie (clonie, spasmi): i movimenti involontari del paziente durante la crisi possono essere rappresentati da piccoli movimenti involontari e ritmici che si ripetono in serie o da scossoni più intensi;
  • manifestazioni sensoriali speciali: formicolio, bruciore, sensazione di calore, fenomeni visivi;
  • manifestazioni del sistema nervoso autonomo: cambiamento nel colore della pelle, variazioni della pressione arteriosa, della frequenza cardiaca, del diametro delle pupille;
  • stato confusionale

cause

L’epilessia è un disturbo eterogeneo, le cui cause sono individuabili in: 
  • fattori genetici: le mutazioni genetiche che vengono trasmesse tramite diverse modalità sono le cause più frequenti di epilessia. Anche i casi che nel passato venivano classificati come idiopatici (ossia senza una causa nota) rientrano fra quelli originati da alterazione genetica; 
  • fattori acquisiti: l’epilessia può insorgere in seguito a lesioni cerebrali conseguenti a evenienze patologiche quali traumi, sofferenza fetale durante la gravidanza, il parto, del neonato nelle fasi immediatamente seguenti la nascita, ictus, infezioni cerebrali, interventi neurochirurgici, tumori cerebrali, malformazioni vascolari del sistema nervoso centrale. 

La gestione dei momenti di festa nel paziente epilettico 

Immagine che mostra degli amici che si divertono all'ultimo dell'anno con stellineLe feste di Natale, fine anno ed inizio di anno nuovo, sono occasioni di gioia, che tuttavia per i pazienti epilettici possono trasformarsi in evenienze poco piacevoli. 
L’epilessia risente dei cambiamenti nelle abitudini quotidiane, come quelli che si verificano proprio in questo periodo denso di celebrazioni. Questo disturbo neurologico può tuttavia essere controllato efficacemente attraverso l’adozione di specifiche misure comportamentali.

La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) è un’associazione scientifica nata con l’obiettivo di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti epilettici. 
“Nonostante le Feste rappresentino un momento di condivisione e convivialità”, spiega il professor Oriano MecarelliPresidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane presso l’Università La Sapienza di Roma “spesso aumentano le condizioni di stress psicofisico che possono facilitare la comparsa di una crisi epilettica nei soggetti predisposti. E’ necessario evitare quanto più possibile queste situazioni, chiedendo anche il supporto dei familiari o amici”. 
“Ci tengo comunque a ricordare”, prosegue il Professor Mecarelli “che l’epilessia non deve fare paura, perché, se adeguatamente trattata, non impedisce di svolgere una vita piena insieme ai propri cari”. 
Allo scopo di supportare i pazienti nella gestione dell’epilessia, non solo in prossimità del Natale, la LICE ha stilato una serie di regole che anche i caregiver dovrebbero conoscere. 

Non modificare il ciclo sonno-veglia

La privazione di sonno, fenomeno che spesso accompagna i periodi di vacanza e i festeggiamenti, aumenta il rischio di nuove crisi. Molti ragazzi hanno il loro primo attacco epilettico (venendo così a conoscenza di essere affetti da questa malattia) in occasione di una nottata trascorsa a festeggiare in compagnia di amici. 

La mancanza di sonno, così come la sua cattiva qualità, può anche aumentare l’intensità delle crisi e la loro durata. Durante il normale ciclo sonno-veglia, infatti, l’attività cerebrale subisce delle modificazioni. Questi fenomeni neurofisiologici sono alla base del fatto che alcuni pazienti hanno crisi epilettiche soprattutto mentre dormono. Un’alterazione significativa del ciclo sonno-veglia può rappresentare un fattore scatenante un nuovo attacco. 

Rispettare gli orari di assunzione dei farmaci antiepilettici 

Immagine che mostra una donna con in mano una pillola e nell'altra un bicchiere d'acquaLa cura dell’epilessia si basa sul trattamento farmacologico e sulla chirurgia, che però è prescritta solo in caso di resistenza ai farmaci (25-30% dei casi totali). Gli antiepilettici hanno la funzione di stabilizzare dal punto di vista elettrico la membrana dei neuroni, allo scopo di impedire le scariche elettriche anomale. 

L’aderenza terapeutica è definita, dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, come il grado con cui il paziente segue le raccomandazioni del medico riguardanti le dosi, i tempi e la frequenza dell’assunzione del farmaco per l’intera durata della terapia. Una bassa aderenza terapeutica, soprattutto nella gestione delle cronicità (l’epilessia è una malattia cronica), è fra i fattori scatenanti nuove crisi.

La premessa fondamentale perché il trattamento farmacologico abbia successo è la collaborazione del paziente e dei suoi familiari. Perché tutte le persone coinvolte nella cura siano formate e informate in maniera efficace, l’epilettologo (il neurologo specializzato nella diagnosi e terapia dell’epilessia) deve spiegare chiaramente come e quando assumere la terapia. 

E’ necessario anche che il paziente sappia che periodi, anche prolungati, in assenza di crisi non devono spingere ad abbandonare i farmaci. 

L'assunzione di bevande alcoliche può scatenare crisi

Le situazioni conviviali prevedono grandi tavolate e pietanze innaffiate da buon vino. Tuttavia gli alcolici, che interagiscono con le numerose categorie di farmaci, possono scatenare reazioni avverse in particolare se assunti durante il trattamento con medicinali attivi sul sistema nervoso centrale, come gli antiepilettici. Gli effetti collaterali, in questo caso, possono essere vertigini, difficoltà di concentrazione e un aumento del rischio di nuove crisi

Alcuni farmaci prescritti per il trattamento dell’epilessia, come clonazepam e diazepam (classificati come benzodiazepine), possono causare un abbassamento del tono dell’umore e sintomi depressivi, se associati all’alcol. Altri possono rendere il paziente più sensibile agli effetti dell’alcol, amplificandoli. 

La politerapia (ossia la contemporanea assunzione di altri medicinali, oltre agli antiepilettici) deve essere gestita correttamente, informando il neurologo di eventuali variazioni e nuove prescrizioni. L’interazione degli antiepilettici con farmaci appartenenti ad altre classi (ad esempio i contraccettivi e gli anticoagulanti orali) può anche causare sintomi esterni al sistema nervoso centrale. 

Consulta le strutture sanitarie che effettuano Visita neurologica:
Strutture sanitarie che effettuano visita neurologica

i rischi nei pazienti con epilessia fotosensibile 

immagin che mostra un dettaglio di un albero di natale bianco con palline oro e luci intermittentiI pazienti epilettici non dovrebbero esporsi a luci artificiali stroboscopiche o intermittenti. Questa raccomandazione vale soprattutto per quelli fra loro particolarmente sensibili all’effetto degli stimoli luminosi (epilessia fotosensibile), che sono tipici anche di alcune decorazioni natalizie.
Per prevenire l'insorgenza di crisi epilettiche in pazienti con epilessia fotosensibile è opportuno non fissare troppo a lungo luci intermittenti o troppo brillanti come quelle di discotecheconcertispettacoli pirotecnici, distogliendo frequentemente lo sguardo dalle luci intermittenti.
Luci lampeggianti su auto della polizia, camion dei pompieri e ambulanze, visione di immagini dai colori troppo intensi e cangianti attraverso schermi TV e di altro tipo e fotocamere con flash ripetuti sono tutte situazioni in grado di scatenare crisi epilettiche in persone con epilessia fotosensibile, ma anche effetti speciali in film e videogiochi.

Giocare ai videogiochi, di per sé, aumenta lo stress del soggetto a causa del coinvolgimento fisico ed emotivo che provoca, in particolar modo se a giocare è un bambino. I videogiochi possono scatenare una crisi non solo nei pazienti, ma anche nei bambini neurologicamente normali. 
In caso di fotosensibilità, per scongiurare il rischio di crisi, LICE consiglia di illuminare l’ambiente circostante, posizionando una lampada accesa vicino allo schermo, non stare troppo in prossimità dello schermo (che deve essere almeno a 100Hz) e ridurne la luminosità, limitare il tempo trascorso davanti alla TV e regolare le impostazioni Internet per controllare le immagini in movimento. Quando si è particolarmente stanchi è meglio evitare PC, videogiochi, TV e in generale sceglierne di poco coinvolgenti dal punto di vista emotivo; inoltre, è meglio privilegiare quelli senza passaggi particolarmente bruschi tra immagini e colori

Il rischio non è costituito solo dalle luci artificiali: anche alcune stimolazioni luminose intermittenti presenti in natura (per esempio durante il passaggio lungo un viale alberato con sole radente, il riflesso del sole sull’acqua o sulla neve, ecc.) possono comportare l’insorgenza di crisi epilettiche nei pazienti con fotosensibilità. All’aperto, in presenza di luci intense intermittenti, indossare occhiali da sole polarizzati per proteggere gli occhi dalla luce intensa.
In generale, è sempre buona norma seguire uno stile di vita sano limitando stress e assunzione di alcol.

Come raccontano le cronache, un’azione banale e considerata priva di rischi come assistere a un cartone animato trasmesso in TV ha provocato anni fa crisi epilettiche in 700 persone circa. E’ successo in Giappone, davanti a una puntata dei Pokémon.
Recentemente l’americana Epilepsy Foundation e la stessa Disney hanno lanciato un allarme in vista dell’uscita del nuovo episodio di Star Wars: L'ascesa di Skywalker nelle sale cinematografiche: alcune scene potrebbero scatenare crisi epilettiche.
In Italia, la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) sottolinea che si tratta di un'eventualità che riguarda le persone affette da epilessia fotosensibile, una particolare condizione neurologica che insorge in genere in età infantile e adolescenziale e interessa una piccola percentuale delle persone con epilessia.
Le ragazze sono maggiormente colpite dall’epilessia fotosensibile rispetto ai coetanei di sesso maschile (rapporto 3:2). Questi ultimi, però, tendono ad avere più frequentemente attacchi epilettici causati da fotosensibilità, molto probabilmente a causa di una maggiore esposizione ad alcuni fattori scatenanti, come l’utilizzo di videogiochi.
Quando guardiamo fonti luminose, nel nostro cervello si producono onde gamma, che sono una particolare combinazione ripetitiva di picchi di attività cerebrale la cui funzione non è ancora stata chiarita. I pazienti che soffrono di epilessia fotosensibile, anche nei periodi fra una crisi e l’altra, hanno attività neuronali anomale in risposta alla luce, che espongono a un maggior rischio di essere vittime di nuove crisi. 

“La fotosensibilità è una condizione che preoccupa molto i genitori di bambini o ragazzi con epilessia" dichiara il Professor Oriano Mecarelli. Questa caratteristica individuale viene comunque testata abitualmente durante l’esecuzione dell’Elettroencefalogramma (EEG) e, una volta accertata, i soggetti e le famiglie vengono adeguatamente informati affinché provvedano a prendere alcune precauzioni. L’assunzione dei farmaci antiepilettici, fondamentali per il controllo delle crisi, unita alla conoscenza delle cause scatenanti e alla conseguente adozione di precisi accorgimenti, si rivelano di fondamentale importanza per contenere il fenomeno della fotosensibilità. Se il paziente non può in alcun modo evitare l’esposizione a un fattore di rischio è opportuno che indossi occhiali protettivi dotati di speciali lenti colorate oppure, se non a sua disposizione, è utile che nella visione di stimoli luminosi intermittenti si copra con la mano un occhio e allontani immediatamente lo sguardo dalla fonte del disturbo”.

Informazioni a cura di LICE (Lega Italiana Contro l'Epilessia).

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Centri di riferimento per Epilessia fotosensibile

Vaccinarsi contro l'influenza

La stagione invernale porta con sé influenza e virus para-influenzali, malanni che spesso causano febbre. Nei bambini di età compresa fra i 6 mesi e i 5 anni il rialzo febbrile può determinare l’insorgenza di crisi convulsiva. Non solo nei piccoli già diagnosticati con epilessia, ma anche in quelli neurologicamente nella norma, nei quali la crisi rientra nella categoria delle convulsioni febbrili.

La causa è da rintracciare nello squilibrio elettrolitico che si verifica a causa dell’elevata temperatura del corpo, che causa disidratazione per evaporazione di acqua attraverso le mucose.
La vaccinazione antinfluenzale è raccomandata in caso di epilessia, anche per proteggersi da questi rischi. Come ricorda la LICE, l’epilessia non rappresenta una controindicazione per questa vaccinazione. 

Conoscere la crisi 

Le persone che convivono un paziente epilettico, che appartengono alla stessa famiglia o che semplicemente trascorrono con lei/lui del tempo, dovrebbero essere informate e formate su come comportarsi in caso di crisi.
La crisi epilettica attraversa 4 step
  1. Aura: il paziente percepisce che la crisi è imminente;
  2. Fase tonica: ha inizio con una cosiddetta fase tonica, che dura dai 10 ai 30 secondi e si manifesta con apnea e cianosi;
  3. Fase clonica: successivamente, ha luogo la fase clonica, che si protrae per circa 30-60 secondi e in cui il paziente è scosso da movimenti convulsivi che coinvolgono gli arti, la mascella e i muscoli facciali. E’ proprio la contrazione anomala di questi ultimi, in particolare dei muscoli della masticazione, a rappresentare uno dei possibili rischi per il paziente, quello di mordersi violentemente la lingua;
  4. Fase post critica: al termine della fase clonica, la muscolatura si rilascia repentinamente, lasciando il paziente debolissimo per lo sforzo (ipotonia globale). Intanto, lo stato di coscienza viene progressivamente recuperato. La ripresa dopo una crisi può richiedere riposo prolungato. 

Come comportarsi in caso di crisi

Solo dopo avere capito come avviene la crisi e che cosa succede, per sommi capi, nell’organismo del paziente, chi vive vicino a lui può comprendere come comportarsi in questi casi:
  • Non mettere nulla in bocca al paziente, a causa del fatto che durante la fase clonica il paziente in preda alla crisi è scosso da contrazioni violente dei muscoli masticatori;
  • Non cercare di immobilizzarlo: molte persone, nel tentativo di bloccare i movimenti convulsivi, cercano istintivamente di immobilizzare il paziente. Questo comportamento è sconsigliato; piuttosto, è utile mettere qualcosa di morbido sotto la sua testa per evitare che si ferisca;
  • Allentare gli indumenti stretti;
  • Allontanare oggetti spigolosi o pericolosi che potrebbero ferirlo;
  • Girare il paziente sul fianco per far defluire dalla bocca la saliva che viene prodotta in abbondanza durante la fase clonica;
  • Misurare la durata della crisi: se la crisi dovesse protrarsi per più di cinque minuti, è necessario chiamare l’ambulanza. In questo caso, il rischio è che si tratti del cosiddetto stato epilettico, ossia di una crisi prolungata che deve essere affrontata tempestivamente e adeguatamente. Già in fase di pre ospedalizzazione è necessario somministrare al paziente benzodiazepine. Il ricorso alla terapia intensiva ha lo scopo di ridurre il rischio di possibili conseguenze, fra cui la morte;
  • Offrire conforto al termine della crisi. 

In caso di viaggi

immagine che mostra uno zaino con cartina e cappello da viaggio appoggiato in mezzo a un sentiero urbanoIn caso di viaggi e spostamenti lontano da casa, occorre tenere presente alcune regole: 
  • Portare con sé i farmaci abituali (trasportandoli nel bagaglio a mano) e la prescrizione del medico, che può servire a riacquistarli in caso di smarrimento;
  • Vaccinarsi se necessario: ricorrere alle vaccinazioni laddove previsto. La pratica di immunizzazione è in generale sicure per chi soffre di epilessia.
    Tuttavia, dal momento che alcune delle molecole utilizzate per la profilassi antimalarica sono controindicate, è bene richiedere informazioni specifiche e più dettagliate al proprio neurologo e all’Ufficio di Igiene della propria città;
  • Portare con sé la lista dei contatti utili;
  • Scrivere e portare in valigia un documento che attesta di soffrire di epilessia, con la descrizione di possibili crisi e come comportarsi per prestare soccorso descrizione delle possibili crisi;
  • Allegare la lista dei contatti in caso emergenza;
  • Per chi va all’estero, è utile avere questo materiale anche in inglese. 
Consulta i centri che hanno dichiarato di essere specializzati in Profilassi vaccinale viaggi:
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Domande e risposte

1. POSSO BERE ALCOL SE SOFFRO DI EPILESSIA?
L’alcol interagisce con i farmaci antiepilettici, causando effetti collaterali pericolosi. L’associazione alcol-benzodiazepine (una fra le categorie di farmaci più usate per il trattamento dell’epilessia) causa un abbassamento del tono dell’umore e sintomi depressivi. Altri antiepilettici possono amplificare gli effetti dell’alcol sul paziente.

2. LA PRIVAZIONE DI SONNO PUÒ SCATENARE UNA CRISI EPILETTICA?
La mancanza di sonno e la sua cattiva qualità possono aumentare il rischio di una crisi epilettica. E’ importante che il paziente rispetti il proprio ritmo sonno-veglia.

3. L'ESPOSIZIONE ALLA LUCE ARTIFICIALE INTERMITTENTE PUÒ CAUSARE UNA CRISI EPILETTICA?
Le luci artificiali intermittenti o stroboscopiche possono causare una crisi epilettica, perché interferiscono con l’attività cerebrale. In particolare, i bambini sono molto sensibili all’uso dei videogame, che possono, in condizioni particolari, causare l’insorgenza di una crisi anche nei piccoli non affetti da epilessia.

4. COSA DEVO FARE IN CASO DI CRISI EPILETTICA? 
In caso una persona vicino a te sia colpita da crisi epilettica, ricorda di: non metterle nulla in bocca, non cercare di immobilizzarla, allentare i suoi indumenti se sono stretti, mettere qualcosa di morbido sotto la sua testa, allontanare da lei oggetti pericolosi o spigolosi, girarla sul fianco, chiamare i soccorsi solo se la crisi dura più di 5 minuti.

5. QUANTO DURA UNA CRISI EPILETTICA?
Una crisi epilettica dura generalmente meno di 5 minuti. Se si protrae, potrebbe trattarsi del cosiddetto “stato epilettico”, che deve essere soccorso tempestivamente per scongiurare il rischio di gravi conseguenze, fra cui la morte.
 
In collaborazione con
Monica Torriani

Monica Torriani

Farmacista in equilibrio fra scienza e comunicazione, ho fondato WELLNESS4GOOD, blog che affronta con spirito divulgativo i temi connessi all’innovazione in campo farmacologico. Sono contributor per diverse testate online del settore Salute e Benessere. Collaboro come content editor con industrie farmaceutiche e farmacie. In “Sposta il tuo Equilibrio” ho scritto della prevenzione delle patologie professionali correlate allo stress. Oltre ai canali social (di seguito segnalati) e al blog mi potete trovare anche su Instagram.
Data di pubblicazione: 21 dicembre 2018
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