Caregiver e SLA: intervista a Stefania Piscopo

Caregiver e SLA: intervista a Stefania Piscopo

Ricerca e Prevenzione

Ultimo aggiornamento: 09 febbraio 2020

SLA, Stefania Piscopo, infermiera, racconta la sua esperienza da caregiver
ne nasce un diario emotivo e un piccolo “manuale di sopravvivenza” per le famiglie colpite da Sclerosi Laterale Amiotrofica


Mi manca la tua voce è il libro che racconta la storia della tua famiglia e della malattia che ha colpito tua mamma: la SLA. Com'è nata l'idea e perché hai scelto questo titolo?

Ho iniziato a scrivere il libro una volta appresa la notizia della diagnosi, per elaborare un dolore a cui non riuscivo a tenere testa.
La scelta del titolo si deve, invece, al fatto che una delle prime cose che mia mamma ha perso quando si è ammalata è stata proprio la voce. Da quel momento, per comunicare, ha dovuto utilizzare un sintetizzatore vocale. La malattia, nel suo caso, ha avuto un corso rapido.
Mia madre, infatti, è scomparsa il 24 novembre 2019, appena 11 mesi dopo aver ricevuto la diagnosi. Le prime avvisaglie, però, avevano cominciato a manifestarsi nel luglio 2018, quando ha iniziato impercettibilmente a parlare male e a non governare più totalmente le espressioni facciali.
Lavorando come infermiera, ci avevo fatto caso e l’avevo spinta ad approfondire, lei però tergiversava e minimizzava perché aveva paura di ricevere una brutta notizia. Ha affrontato il percorso diagnostico all'inizio di dicembre e a fine mese è arrivato il responso. Esclusa l’eventualità di una patologia paraneoplastica o autoimmune restava praticamente una sola ipotesi: che si trattasse di SLA, una malattia degenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni del sistema nervoso centrale e che porta alla perdita del controllo di diverse funzioni vitali, come camminare, respirare, deglutire e parlare.


Cosa è accaduto dopo l’arrivo della diagnosi?

Immagine che ritrae una tac del cervelloRicevuto il responso, ci siamo imbattuti in due mondi sanitari completamente diversi: il primo ci ha molto delusi, mentre il secondo ci ha restituito speranza.
Presso l'ospedale a cui ci eravamo rivolti - che nel libro volutamente non cito - ci è stato detto che mamma sarebbe stata presa in carico dall'ambulatorio SLA interno alla struttura. Da lì è cominciato un calvario che sarebbe durato 6 mesi, durante i quali ci siamo sentiti abbandonati. Mamma, in quel periodo, ha perso circa 35 kg a causa delle difficoltà a mangiare e bere. Per lei il momento del pasto era diventato motivo di ansia e imbarazzo.

Nonostante io continuassi a sollecitare il neurologo per una visita, siamo stati convocati in ospedale solo una volta per ritirare il Riluzolo, l'unico farmaco la cui assunzione oggi può rallentare l'evoluzione della malattia. Così ci siamo ritrovati a maggio senza aver ricevuto una valutazione della disfagia (cioè della difficoltà a deglutire), della forza e della mobilità o dello stato nutrizionale e polmonare.
E ancora, senza una visita da un fisioterapista, da un logopedista o da una psicologa. Nessuno aveva spiegato a mia madre cosa fosse la PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) per la nutrizione enterale (nutrizione artificiale che permette la somministrazione degli alimenti attraverso una sonda posizionata nell’apparato digerente), una soluzione che poteva garantirle l'apporto nutrizionale corretto e scongiurare il rischio che il cibo le andasse di traverso.

Il 10 maggio, grazie alla nostra insistenza, mamma è stata finalmente ricoverata. Praticamente “in extremis”, visto che il giorno successivo è stata portata in rianimazione per una grave insufficienza respiratoria. Nessuno mi toglie dalla testa l'idea che questa iniziale cattiva gestione della malattia abbia inciso profondamente sul suo stato di salute globale. È vero che aveva comunque il tempo contato a causa delle precarie condizioni respiratorie e della sua scelta di rifiutare la tracheotomia (incisione chirurgica della trachea che serve a creare una comunicazione respiratoria diretta tra l’ambiente esterno e il lume tracheale) - a questo scopo aveva depositato le Dichiarazioni Anticipate di Trattamento in Comune - ma una migliore gestione della patologia le avrebbe probabilmente garantito una migliore qualità della vita.

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A tuo parere, mancano tutele adeguate per le famiglie che si trovano ad accudire un malato di SLA?

Certamente serve più attenzione. Al momento della diagnosi, dovrebbe esserci una figura preposta che spieghi ai famigliari passo dopo passo cosa fare: a quale centro rivolgersi per la presa in carico del paziente, quale documentazione raccogliere per ottenere gli aiuti necessari, quali Associazioni contattare.

Molte informazioni preziose, invece, noi le abbiamo apprese per caso: come l'esistenza di un buono sociosanitario mensile di quasi mille euro - conosciuto come misura B1 - destinato alle persone con diagnosi di SLA curate al proprio domicilio. Di questo voucher ci ha informati il pneumologo al momento della dimissione dell'ospedale a fine maggio 2019. Questo assegno ci avrebbe fatto comodo visti i costi da sostenere, ma ci è arrivato solo una volta, il giorno successivo alla scomparsa di mamma.
La domanda per richiederlo va fatta all'ASL di appartenenza dopo aver ottenuto l'invalidità, per cui è bene muoversi per tempo tenendo anche conto che la graduatoria è trimestrale: noi, ad esempio, vi siamo rientrati per il trimestre luglio-agosto-settembre 2019 e l'assegno ci è stato accreditato il 25 novembre. Prima, potevamo contare solo sull'invalidità INPS di circa 500€ e sulla pensione di mamma di circa 600€. L’importo totale non ci consentiva di coprire tutte le spese: molte, quindi, abbiamo dovuto sostenerle di tasca nostra. Inoltre, per poter assicurare a mamma cure adeguate, ho dovuto richiedere il part-time.
Mi chiedo come possano farcela quanti dispongano di entrate inferiori alle nostre e che non abbiano un’infermiera in famiglia.


A chi consigli di rivolgersi per un aiuto?

Immagine che raffigura mani che si tengonoSuggerisco di contattare subito le Associazioni di riferimento non solo per ricevere informazioni utili, ma anche per evitare l'isolamento. Io mi sono rivolta all'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), che ho individuato facendo una ricerca online.
Quest'Associazione ha rappresentato un prezioso aiuto fin dalla prima telefonata. Avevo bisogno di qualcuno con cui confrontarmi e condividere le mie paure: la loro psicologa è stata fondamentale nella gestione degli attacchi di panico e di ansia sempre più frequenti.

Da infermiera, avevo visto e gestito pazienti che ne soffrivano, ma convivevo con l'errata convinzione che fosse solo questione di forza d'animo, che tutto ruotasse intorno alla capacità di saper reagire agli ostacoli della vita. Non era così e in poco tempo me ne sono resa conto perché la morsa ha iniziato a stritolare anche me. Ho quindi chiesto il sostegno necessario e grazie agli incontri con la psicologa dell'AISLA e a un supporto farmacologico prescritto dallo psichiatra, il mio umore ha iniziato a stabilizzarsi e ho cominciato a essere più lucida e presente. Tramite l'Associazione, ho scoperto anche dell'esistenza dei Gruppi di Aiuto (GdA) pensati per sostenere i pazienti e i loro famigliari. Anche questa è una forma di sostegno che consiglio a chi si trova a vivere una situazione simile.

Quanto al centro ospedaliero per la presa in carico di mamma, purtroppo non mi è venuto subito in mente di chiedere un consiglio all’AISLA e ho capito molto tardi che l'ambulatorio a cui ci eravamo affidati non era adeguato. 
Il ricovero presso il reparto di sub-intensiva - dove per giustizia devo dire che il personale è stato disponibile, premuroso e attento - durato dall'11 al 23 maggio, è stato per tutti molto duro. Avevamo paura che mamma non ce la facesse. Dal 14 maggio, però, da quando cioè le è stata confezionata la PEG e ha potuto iniziare a nutrirsi e idratarsi in maniera corretta, le cose hanno cominciato a migliorare e il 20 dello stesso mese ci è stata data la buona notizia: poteva tornare a casa. 


Avete attivato le Cure Palliative? 

Sì, questa era una delle condizioni essenziali “imposte” dall’ospedale per la dimissione. Ammetto che inizialmente avevo dei preconcetti al riguardo, perché associavo la parola “palliativa” a “morte”, ma mi è bastato visitare il sito dell'Hospice di Abbiategrasso per cambiare idea: “Le Cure Palliative - c'era scritto - sono cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione. Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria. Le Cure Palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo è quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine” (European Association for Palliative Care).
Era proprio ciò di cui avevamo bisogno. Se non potevamo guarire la SLA potevamo almeno curare i sintomi e assicurare a mamma la miglior qualità di vita possibile. L'esperienza è stata molto positiva. Chi si occupava di mamma finalmente vedeva una persona e non solo una malattia. L'assistente, durante il primo colloquio conoscitivo, durato un'ora e mezza, non ha mai usato una sola volta le parole “paziente” o “incurabile”. Per tutti mia madre è stata sempre e solo “Graziella”. Il giorno successivo alle dimissioni dell'ospedale, il medico e l'infermiera dell'Hospice erano già a casa nostra per una visita. Finalmente avevamo trovato ciò che avevamo atteso a lungo: cura, attenzione e assistenza personalizzata


A chi vi siete affidati per la gestione della malattia oltre che all'Hospice di Abbiategrasso?

Dopo le dimissioni, ci siamo rivolti all'Ospedale Maggiore di Novara, che ha rappresentato per noi un altro importante punto di riferimento.
L'Associazione AISLA, che durante il ricovero in sub-intensiva è stata sempre presente, in prima battuta ci aveva indirizzati al Centro NeMo, presso l’Ospedale Niguarda di Milano, ma per noi era una soluzione logisticamente scomoda.

Cercando online e chiedendo ai colleghi ho individuato, allora, il presidio di Novara al cui interno c’era un ambulatorio SLA che vantava tutti i requisiti richiesti dalla Comunità Europea per far parte della rete per le malattie rare. Seguiva il modello dei più importanti Centri Internazionali in Europa e negli Usa e si è dimostrato subito il posto giusto per noi. Ha dato speranza a mamma se non di essere guarita, almeno di essere presa in carico e seguita. Durante il day hospital, nel corso di una giornata che viene chiamata “multidisciplinare”, è stata vista da tutti gli specialisti, sui quali successivamente abbiamo potuto sempre contare per qualsiasi problema, sia via mail che telefonicamente. 


Cosa ti ha gettato di più nello sconforto e cosa ti ha dato coraggio in questa vicenda?

Immagine che ritrae un'infermiera che si prende cura di una donna anzianaLa cosa più difficile da accettare è stato sapere che mia mamma non aveva alcuna speranza di guarigione e che col tempo le sue condizioni sarebbero solo peggiorate. A darmi coraggio, invece, sono stati la mia nipotina, che ci ha fatto sempre sorridere, la mia famiglia, gli amici, che hanno costituito una rete solidale, e la positività di mamma, che ha reagito alla malattia nel miglior modo possibile.
Basti pensare che il suo ultimo giorno di lavoro è stato l'8 maggio 2019, poco prima del ricovero nel reparto di sub-intensiva. Non so dove abbia trovato le forze!
Se questo atteggiamento non ha cambiato il finale della storia, ha però contribuito a regalare a tutti noi un pizzico di serenità. Quando è scomparsa, non aveva ancora sperimentato il grado di SLA che, da infermiera, avevo visto tante volte. Era ancora relativamente autonoma, scriveva, camminava ed era in grado di comunicare. Nessuno, quindi, si sarebbe aspettato un epilogo così rapido. È stato difficile da accettare sebbene lei fosse convinta che era meglio andarsene prima di immobilizzarsi a letto. 
Una cosa mi fa piacere: che sia riuscita a sfogliare le pagine di questo libro a cui ha concretamente contribuito. La mia speranza è che chiunque lo legga trovi dei consigli pratici per affrontare una sfida così difficile e si senta meno solo.


 
In collaborazione con
Michela Crippa

Michela Crippa

Giornalista professionista, da oltre dodici anni mi occupo di giornalismo medico-scientifico per le riviste e i siti del Gruppo Sfera (Rizzoli) scrivendo principalmente di salute e alimentazione. Ho lavorato come redattore presso il mensile "Donna e Mamma" e oggi curo la rubrica delle news in primo piano di "Io e il Mio Bambino" e realizzo reportage sulle strutture ospedaliere per la sezione viaggi nei centri di eccellenza. Inoltre lavoro come addetta stampa del portale Dove e Come Mi Curo.
Data di pubblicazione: 09 febbraio 2020