Epilessia: quali sono i bisogni del paziente?

Epilessia: quali sono i bisogni del paziente?

Ricerca e Prevenzione

Ultimo aggiornamento: 10 febbraio 2019

Indice


 

Introduzione

La LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia) ha presentato la Giornata Internazionale dedicata a questa malattia, che si celebrerà l’11 febbraio. È stata l’occasione per diffondere e commentare i risultati del primo studio italiano sui bisogni dei pazienti (Epineeds).
immagine che mostra in 4 passaggi come intervenire su una persona in preda a una crisi epiletticaL’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, tanto da essere riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come malattia sociale.

Alla luce dell’impatto drammatico che l’epilessia ha sul singolo individuo, sul nucleo familiare e sull’intera società, comprendere le esigenze dei malati è il primo passo verso il miglioramento della gestione della malattia. Solo in Italia abbiamo 500.000 persone che soffrono di epilessia e 36.000 nuovi pazienti ogni anno, per una spesa sanitaria globale pari a 880 milioni di euro annui. Si stima che nel mondo le persone con epilessia siano circa 50 milioni.

Le figure centrali in questo quadro, sono:
Introduce
  • il paziente, che nutre aspettative
  • il medico, che interviene con indagini diagnostiche, strutturazione di percorsi terapeutici e attività di counseling.
     
 

La relazione medico-paziente nella terapia

Lo studio condotto da LICE descrive come buona (quando non addirittura ottima) la relazione medico paziente, considerata in generale. L’88% dei pazienti si ritiene infatti molto soddisfatto del rapporto personale con il proprio curante.
Immagine che mostra il rapporto medico-pazienteNello specifico, le discordanze maggiori si concentrano sulle priorità a valle della comunicazione della diagnosi. Quasi tutti i pazienti (90%) e anche la stragrande maggioranza dei medici (84%) ritengono che trovare un farmaco efficace e con pochi effetti collaterali sia lo snodo cruciale nella gestione della malattia.

Ma in generale il medico è più concentrato sugli aspetti clinici della patologia, mentre il malato vorrebbe avere più informazioni sulla gestione della sua quotidianità. Lo sottolinea il dottor Ettore Beghi, responsabile del Laboratorio Malattie Neurologiche dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, che mette in evidenza come il malato sia (comprensibilmente) più concentrato sulle restrizioni imposte dall’epilessia alle proprie attività, alle scelte di vita.
 
 

Informazione e formazione

Una maggiore formazione (del personale sanitario e dei pazienti) e informazione (generale) sull’epilessia è richiesta da tutte le parti coinvolte, perché intorno a questa malattia si concentra un numero incredibile di pregiudizi. Lo stigma sociale che ne deriva penalizza l’inclusione sociale e può essere infranto solo:
  • facendo conoscere alle persone, a tutti i cittadini cosa sia l’epilessia
  • informando su come si debba agire in caso di crisi.
Per dirla con le parole del Presidente della Federazione Italiana Epilessie (FIE), Rosa Cervellione:
“Solo la conoscenza rende possibile la difesa e il miglioramento della propria condizione”.
L’avvocato Cervellione è mamma di una ragazza che soffre di epilessia e vive da vicino la sofferenza generata a livello familiare da questa malattia.
 

Investire in ricerca per sviluppare farmaci più efficaci

Gli epilettologi raccontano che la prima domanda che il paziente pone loro subito dopo la diagnosi è: “Quando guarirò?”.
Immagine che mostra dei ricercatori intenti a esaminare del materiale scientificoTuttavia, i farmaci a disposizione per il trattamento dell’epilessia sono numerosi, ma non risolutivi per la cura definitiva della patologia.

Attualmente gli obiettivi della terapia sono quelli di distanziare il più possibile le crisi e consentire una buona qualità della vita fra una crisi e l’altra.

Sfortunatamente il 40% circa dei pazienti non risponde ai farmaci (epilessia farmaco resistente). Questo significa che per queste persone non ci sono soluzioni. In questi casi, è ancora più importante affidarsi ad un centro per la cura dell’epilessia, preparato a ripetere tentativi nel tempo per testare la resistenza. È infatti possibile che la resistenza sia un fenomeno temporaneo.

Gli investimenti in ricerca hanno lo scopo di:
  • individuare farmaci con meccanismo d’azione diverso rispetto a quelli tradizionali;
  • migliorare l’efficacia dei farmaci già esistenti.
I farmaci sviluppati negli ultimi anni hanno infatti il grande vantaggio di limitare gli effetti collaterali e ridurre al minimo le interazioni con altri medicinali, ma non garantiscono una maggiore efficacia.

Un importante margine di miglioramento nelle sperimentazioni cliniche potrebbe essere garantito dal rafforzamento della presenza del paziente. Come ricorda Paola Kruger, “paziente esperto” Eupati, nessuno meglio del paziente può dire quali siano le esigenze dei malati e dare indicazioni precise su come strutturare gli studi sui nuovi farmaci.

 

Perché rivolgersi ai centri specializzati per la cura dell’epilessia

Normalmente, il paziente che viene colto dalla sua prima crisi viene diagnosticato per epilessia direttamente dal medico di base o da un generico neurologo. In realtà, rivolgersi ad un centro specializzato è fondamentale fin dall’inizio.

Attualmente esistono 62 centri riconosciuti sul territorio italiano, 30 dei quali sono concentrati al nord. Eppure in una regione come la Lombardia, sul cui territorio sono concentrati molti centri specializzati con esperienza trentennale, prendono in cura meno del 10% dei pazienti. È dunque necessario che i pazienti siano informati che diagnosi, terapia e monitoraggio dell’epilessia dovrebbero essere effettuati in uno di questi centri, per sfruttare le competenze migliori e gestire al meglio la malattia.

Epineeds lo evidenzia chiaramente: le attese dei malati sono soddisfatte in misura maggiore se questi si rivolgono ad un centro specializzato.
 

Per gestire al meglio la terapia

Perché la malattia sia gestita nella maniera migliore, è necessario che:immagine che mostra un intervento chirurgico realizzato su un paziente
  • gli esami a cui si sottopone il paziente siano quelli appropriati;
  • la diagnosi sia precisa ed accurata: la malattia non deve essere certificata frettolosamente, senza essersi sottoposti a indagini specifiche (avere una crisi non significa avere l’epilessia), né tardivamente. Quando l’intervento chirurgico è possibile, deve essere effettuato subito. Come ricorda la dottoressa Laura Tassi, vice Presidente LICE e responsabile del Centro di Chirurgia dell’epilessia “Claudio Munari” dell’Ospedale Niguarda di Milano, “Time is brain”;
  • la terapia sia appropriata, personalizzata e monitorata nel tempo: i farmaci antiepilettici a disposizione dell’epilettologo sono numerosi e ogni paziente, a seconda dell’età, del sesso e della tipologia di epilessia di cui soffre, deve ricevere una specifica cura, adatta a età e genere.
L’epilettologo non è un medico con una particolare specializzazione accademica, ma un neurologo che lavora nei centri specializzati per la cura dell’epilessia.

Uno dei fattori di novità nell’ambito della cura dell’epilessia è la presenza sempre più cospicua di pazienti anziani, a causa dell’innalzamento dell’età media. Prima l’epilessia era conosciuta presso il grande pubblico come una malattia del bambino, oggi è sempre di più una malattia dell’anziano. Questo cambiamento nel trend epidemiologico, richiede una forte personalizzazione della terapia, disponibile solo nei centri specializzati.
 

Il fattore “tempo” è fondamentale: time is brain

Il fattore tempo è fondamentale, perché una malattia impattante come l’epilessia può distruggere una famiglia.
Immagine che mostra un dito indicare l'orologio
Non solo chi soffre di epilessia non può essere lasciato solo mai, ma questa patologia interferisce con qualunque normale attività quotidiana.

Se esiste la possibilità della chirurgia, deve essere considerata subito, fin dal momento della diagnosi. Non tutte le forme di epilessia possono essere operate, perché:
  • non in tutti i casi esiste una lesione cerebrale
  • non tutte le lesioni cerebrali sono focali: se le aree danneggiate sono disseminate, l’intervento non può essere effettuato.
In generale, è un pregiudizio di molti neurologi quello di vedere la chirurgia come l’extrema ratio. Il risultato è che, come accade da noi, il tempo medio di attesa per l’intervento chirurgico è di 25 anni.

Un altro deterrente nei confronti della chirurgia è rappresentato dalle liste d’attesa: in una regione attrezzata come la Lombardia, il paziente deve aspettare mediamente 18 mesi.
 

Il rischio di assumere più farmaci

I pazienti che, oltre all’epilessia, hanno altre malattie, devono presumibilmente assumere più farmaci. I medicinali antiepilettici hanno molte interazioni con altre molecole. Per questa ragione, più farmaci si assumono, maggiore è il rischio di eventi avversi.

I centri specializzati per la cura dell’epilessia, grazie all’esperienza e alla formazione degli epilettologi che vi lavorano, possono gestire al meglio le comorbidità (presenza o insorgenza di un'entità patologica accessoria durante il decorso clinico di una patologia oggetto di studio) e ridurre il rischio di interazioni farmacologiche.
 

Conclusioni

Mentre un tempo moltissimi casi di epilessia non trovavano una causa, oggi, grazie ai progressi della genetica, possiamo quasi sempre attribuire una spiegazione. Lo spiega nella sua riflessione conclusiva il professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE e responsabile del Dipartimento di Neuroscienze Umane dell’Università La Sapienza di Roma.

Mecarelli ribadisce anche la necessità di un miglioramento in alcuni dei servizi offerti dal Servizio Sanitario Nazionale. E guarda al futuro, indicando nella terapia genica (quando potrà essere sviluppata) una possibile soluzione per l’epilessia.
 

Per approfondimento leggi: "EPILESSIA: CAUSE, TRATTAMENTO E GESTIONE DELLA CRISI"

 

Domande e risposte

  1. Di quale tipo di assistenza sanitaria posso usufruire se soffro di epilessia?
    Se soffri di epilessia, per gestire al meglio la terapia puoi rivolgerti ad un centro specializzato. Lì sarai preso in cura, ti verrà prescritta una terapia e sarai seguito e monitorato.
     
  2. A quale centro posso rivolgermi se soffro di epilessia?
    Puoi trovare l’elenco dei centri specializzati per la cura dell’epilessia distribuiti sul territorio nazionale nel dove troverai un motore di ricerca per individuare quelli appartenenti alla tua Regione.
     
  3. L’epilessia è una malattia grave?
    L’epilessia è una malattia cronica che interferisce con la vita quotidiana e che può essere gestita al meglio solo rivolgendosi a neurologi specializzati (epilettologi).
     
  4. La chirurgia può guarire l’epilessia?
    Non tutte le forme di epilessia possono essere trattate chirurgicamente. La chirurgia deve essere considerata subito all’atto della diagnosi, perché nel tempo la malattia danneggia aree sempre più estese del cervello e un intervento eseguito precocemente è più conservativo.
     
  5. L’epilessia può essere curata completamente?
    I casi di guarigione spontanea dall’epilessia sono molto rari, ma possibili. La chirurgia, laddove possibile, risolve la malattia. La terapia farmacologica deve essere assunta per tutta la vita.
     
  6. Qual è il farmaco più sicuro per l’epilessia?
    La terapia per l’epilessia deve essere personalizzata in base all’età, al genere ed alla forma di epilessia del paziente. Gli epilettologi dei centri specializzati per la cura di questa patologia assegnano ad ogni malato una terapia specifica, che deve essere monitorata nel tempo.
In collaborazione con
Monica Torriani

Monica Torriani

Farmacista in equilibrio fra scienza e comunicazione, ho fondato WELLNESS4GOOD, blog che affronta con spirito divulgativo i temi connessi all’innovazione in campo farmacologico. Sono contributor per diverse testate online del settore Salute e Benessere. Collaboro come content editor con industrie farmaceutiche e farmacie. In “Sposta il tuo Equilibrio” ho scritto della prevenzione delle patologie professionali correlate allo stress. Oltre ai canali social (di seguito segnalati) e al blog mi potete trovare anche su Instagram.
Data di pubblicazione: 10 febbraio 2019