COVID-19 e Parkinson, intervista al Dott. Nicola Modugno

COVID-19 e Parkinson, intervista al Dott. Nicola Modugno

Parkinson e COVID-19, intervista al Dott. Nicola Modugno: “L'Ospedale Virtuale sorto durante la pandemia diventa internazionale”


Ritratto del Dott. Nicola Modugno, neurologo e direttore del Centro ParkinsonOggi i malati di Parkinson hanno un punto di riferimento in più: si tratta dell'Ospedale Virtuale, un progetto nato durante l'emergenza Coronavirus, che sta avendo un'evoluzione inattesa. Intorno, si sta creando, infatti, una comunità sempre più ampia di pazienti, medici, operatori e caregivers, che ormai valica i confini nazionali.

Lanciato a inizio marzo dal Centro per lo Studio e la Cura della Malattia di Parkinson, dall’IRCCS Neuromed e da Parkinzone Onlus, è un’iniziativa di medicina partecipativa che ha l'obiettivo di far uscire i malati dall'isolamento.
Il Dott. Nicola Modugno, neurologo e direttore del centro Parkinson e disturbi del Movimento presso l'I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli, in provincia di Isernia, ci ha spiegato in cosa consiste e quali potrebbero essere i suoi sviluppi.

Che cos'è l'Ospedale Virtuale?

L'Ospedale Virtuale è una proposta nata per favorire l’incontro online tra le persone con Parkinson durante il periodo d’isolamento domestico imposto dall'emergenza. Il numero di partecipanti, inizialmente limitato, si è progressivamente ampliato, grazie anche all'apporto di WikiParki.TV: un servizio gratuito di teleassistenza domiciliare ai malati di Parkinson. In modo spontaneo, si è creata una comunità di pazienti, caregivers, operatori e medici che si sta sempre più internazionalizzando.

Le attività si svolgono sulla piattaforma Zoom. Comprendono incontri (Question Time) – che si tengono 3-4 volte la settimana con la partecipazione di circa 70-80 persone - su temi di comune interesse legati alla malattia di Parkinson, condotti da uno staff di neurologi italiani e stranieri. E poi sessioni di teatro, DanceWell, Pilates, ecc. che si svolgono tutti i giorni in modo alternato.
L'accesso è libero. Per partecipare basta scrivere a [email protected] e richiedere la password d'accesso.
Il calendario delle attività è consultabile alla pagina: http://www.parkinzone.org/wp/ospedale-virtuale/

Che ruolo svolgono i pazienti?

I malati di Parkinson sono coinvolti in prima persona nell'organizzazione delle attività dell'Ospedale Virtuale. È questo uno degli elementi caratterizzanti l'iniziativa. Alcuni di loro fanno parte dello staff. Tutti, poi, vengono incoraggiati a realizzare un progetto personale. C'è chi ha scritto un libro, chi ha realizzato dei podcast per spiegare varie attività e chi ha portato avanti un lavoro fotografico. Questo tipo d’impegno svolge un ruolo importante nel potenziare le capacità funzionali di ogni singolo paziente e - si spera - nel favorire un rallentamento della progressione di malattia.

Perché lo sport e le attività creative sono consigliate alle persone con Parkinson?

Queste attività sono raccomandate perché hanno effetti positivi sui sintomi e sulla qualità di vita.
Il Parkinson, infatti, è una patologia neurodegenerativa causata dalla progressiva degenerazione dei neuroni dopaminergici - cellule nervose del cervello che producono dopamina - i cui sintomi principali sono rigidità, bradicinesia (cioè rallentamento dei movimenti volontari), tremore e instabilità posturale.
Esistono diverse terapie essenzialmente sintomatiche che ne contrastano la progressione. Praticamente nessuna, però, è in grado di stimolare la plasticità cerebrale, cioè la capacità del cervello di modificare la sua architettura neurale. Man mano che la malattia avanza, quindi, il gap tra il beneficio ottenuto dai farmaci e il reale fabbisogno del paziente aumenta. Queste attività contribuiscono a compensare il “vuoto” che si viene a creare: più sono complesse, costruttive, ripetitive e intense, e più stimolano la plasticità del cervello.

Quanto è importante per i pazienti socializzare e uscire dall'isolamento?

È fondamentale. Il Parkinson, infatti, oltre alle manifestazioni già citate, si caratterizza anche per alcuni sintomi “non motori”, tra cui apatia e depressione, che possono peggiorare con l'isolamento. Per contrastarli, può essere molto utile, ad esempio, il teatro, che è un'attività socializzante.
Un'altra iniziativa lanciata da Parkinzone Onlus, da cui alcuni pazienti hanno tratto grande giovamento, è Sail4parkinson, un progetto di navigazione a vela, trekking e surf sulle coste della Sardegna. Proprio in questo contesto è nato il “Question Time”, il momento di discussione libera e di confronto tra medici e pazienti che ora si è trasferito online.

Immagine di una ragazza che impara da casa Qual è stato lo spunto per la realizzazione dell'Ospedale Virtuale e come sta evolvendo il progetto?

L'iniziativa è partita, in maniera spontanea, alcuni giorni dopo l'avvio del lockdown.
Una volta sospese le attività dell'Associazione Parkinzone, che si tenevano con regolarità a Roma, Campobasso e Pozzilli, con alcuni pazienti è sorta l'esigenza di creare un momento di condivisione sul web. I primi incontri si sono svolti tra pochi “intimi”, poi man mano il gruppo si è allargato fino ad assumere dimensioni internazionali.
Alle sessioni di “Question Time” oggi partecipano pazienti collegati anche dalla Gran Bretagna. Grazie alla traduzione simultanea, infatti, riescono a dialogare con clinici, specialisti e operatori non solo italiani e inglesi, ma anche francesi e spagnoli. Particolarmente interessante è stata una sessione in cui si è trattato il tema delle “Terapie future per il Parkinson”, che ha visto la partecipazione di circa ottanta pazienti - metà italiani e metà inglesi - e diversi specialisti: il dottor Giovanni Cossu dell’ospedale Brotzu di Cagliari, la professoressa Francesca Morgante del St George’s Hospital di Londra, il professor Eduardo Tolosa della Clinica Universitaria di Barcellona, il Professor Olivier Rascol dell’Ospedale Universitario di Tolosa e il dottor Richard Teke Ngomba dell’Università di Lincoln.
L’internazionalità degli incontri ha portato anche a un'altra novità: sessioni dedicate all'apprendimento delle lingue che vengono tenute dagli stessi pazienti.

Che spazio hanno i caregivers?

I caregivers, oltre a poter accedere liberamente a tutti gli incontri, possono anche contare su sessioni a loro dedicate. Si tratta d’incontri telematici con psicoterapeuti che abbiamo chiamato “Un momento per me”. Ci siamo resi conto, infatti, di quanto i familiari e gli amici delle persone con Parkinson abbiano bisogno di parlare di sé e del modo con cui gestiscono le situazioni di difficoltà. Questo spazio può rivelarsi un'occasione di condivisione e confronto molto utile.

Quale futuro si prospetta per l'Ospedale Virtuale?

Nell'immediato, si sta pensando di rimodulare le varie proposte, così che possano affiancare le attività dal vivo. Al riguardo, va menzionata la recente introduzione delle lezioni di Dance Well in diretta dal Parco del Colosseo (parte del progetto Park in Parco, in collaborazione da circa un anno con il parco archeologico del Colosseo). L'invito è, poi, a partecipare alle attività online promosse, oltre che dall’Ospedale Virtuale Parkinzone, da WikiParkTV: un progetto meritevole di elogio, frutto del lavoro di tutte le associazioni di pazienti consociate nel Comitato Parkinson. 

Un’idea più a lungo termine è poi quella di realizzare un vero e proprio progetto di telemedicina, in cui vengano erogati servizi di assistenza sanitaria a distanza. L'esperienza portata avanti negli ultimi mesi dimostra, infatti, che l'ospedale non è il luogo migliore (o il solo) dove seguire i pazienti con Parkinson. Per loro, infatti è importante non solamente l’assunzione di farmaci, ma anche l’apprendimento di strategie che consentano di rallentare l’evoluzione della patologia, e questo può avvenire in contesti diversi da una struttura ospedaliera. 


Consulta la scheda di IRCCS Neuromed – Istituto Neurologico Mediterraneo, specializzato in Parkinson:
IRCCS Neuromed – Istituto Neurologico Mediterraneo
Scopri gli altri centri che hanno dichiarato di essere specializzati in Parkinson:
Centri specializzati in Parkinson

Per maggiori info:
In collaborazione con
Michela Crippa

Michela Crippa

Giornalista professionista, da oltre dodici anni mi occupo di giornalismo medico-scientifico per le riviste e i siti del Gruppo Sfera (Rizzoli) scrivendo principalmente di salute e alimentazione. Ho lavorato come redattore presso il mensile "Donna e Mamma" e oggi curo la rubrica delle news in primo piano di "Io e il Mio Bambino" e realizzo reportage sulle strutture ospedaliere per la sezione viaggi nei centri di eccellenza. Inoltre lavoro come addetta stampa del portale Dove e Come Mi Curo.
Data di pubblicazione: 24 giugno 2020
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