Francesca Berrini di AITC ONLUS, la testimonianza sui tumori cerebrali

Francesca Berrini di AITC ONLUS, la testimonianza sui tumori cerebrali
21 febbraio 2018

Ricerca e Prevenzione

DA’ ALLA LUCE IL SUO BAMBINO NONOSTANTE IL PIÙ AGGRESSIVO DEI TUMORI CEREBRALI

 
LA STORIA DI SARA È UNA STORIA DI AMORE E DI CORAGGIO. A RACCONTARLA A WWW.DOVEECOMEMICURO.IT È FRANCESCA BERRINI, PSICONCOLOGA E PSICOTERAPEUTA DI AITC ONLUS, CHE GESTISCE IL SERVIZIO DI SUPPORTO PSICONCOLOGICO E PSICOTERAPICO LIBERA…MENTE PRESSO L’ISTITUTO BESTA DI MILANO
 
 
Il tumore cerebrale è una “patologia di famiglia”. Quando si ammala un membro viene scardinato l'intero equilibrio famigliare. Per questo, con il servizio “Libera... mente” cerchiamo di dare supporto non solo alla persona colpita, ma anche a chi gli sta accanto. In tanti anni di attività, insieme alla collega Deborah Maradini, abbiamo seguito centinaia di famiglie. Di tutte ricordiamo la storia di malattia e la voglia di combatterla. Una in particolare, però, ci è rimasta impressa per il coraggio e l'amore dimostrati da una donna che aveva ricevuto una diagnosi terribile: glioblastoma di IV grado, il più aggressivo dei tumori cerebrali. Il suo caso era delicatissimo anche per un'altra ragione: Sara, così si chiamava, aspettava un bambino.
 
Sara arriva alla Fondazione Besta di Milano a 36 anni, trasportata d'urgenza da una Regione lontana. Deve sottoporsi all'intervento chirurgico e alle terapie adiuvanti: chemio e radio. Si prevede una degenza lunga e molto complicata sia per la famiglia sia per gli operatori coinvolti. Con lei c'è il marito Andrea, mentre il resto della famiglia è rimasto a casa ad occuparsi del primogenito di 4 anni.
 
Decidiamo di vedere i coniugi separatamente per offrire loro uno spazio riservato di accoglienza, supporto e cura. Prima incontriamo Andrea. A un primo impatto, appare arrabbiato, aggressivo, disorientato e allo stesso tempo fiducioso che la sua famiglia si possa salvare. È un uomo combattivo, forte, che non si lascia intimorire da nulla, abituato ad essere il riferimento per tutti, familiari e amici, ma la situazione improvvisa che si trova ad affrontare lo sta facendolo vacillare. Tra noi si crea subito “alleanza terapeutica”. Fin dal primo incontro lavoriamo insieme per contenere l'ansia e mantenere la lucidità necessaria. Cerchiamo di sostenerlo affinché rimanga presente a se stesso. L'angoscia e la paura di trovarsi a dover scegliere tra madre e figlio o di perdere entrambi accompagnano ogni nostro incontro.
 
Quando conosciamo Sara, appare già molto provata dalla malattia, il suo corpo è consumato e ha pochissime energie.
Sembra sparire nel suo letto d'ospedale e mai si direbbe che è alla fine del primo trimestre di attesa. Da giorni è chiusa nel silenzio e non risponde alle domande di nessuno. Come primo approccio, le è stata consigliata l'interruzione di gravidanza, una via difficile da accettare.
 
Dopo due incontri, e senza badare al contesto, Sara annuncia la sua decisione: “Non voglio rinunciare al mio bambino, non deve morire”. Da quel momento, con estrema fatica, inizia a esprimere la sua rabbia, la sua angoscia, la sua consapevolezza, ma anche la ferrea volontà di sacrificare se stessa per la piccola vita che porta in grembo. La “guerra” che si prospetta è dura e prevede un'infinità di nemici: il glioblastoma, le condizioni generali di salute, l’ansia e la gravidanza complicata. Sara ha scelto di sottoporsi a tutte le terapie che le sono state proposte, consapevole di non poter vincere la sua battaglia, ma di poter quanto meno dare una possibilità al suo piccolo.
 
Tutti proviamo una sensazione di profonda ingiustizia e di grande precarietà. Per aiutare gli operatori a gestire l'emotività, ci rendiamo disponibili per degli incontri di supporto. È importante che le emozioni trovino sfogo altrimenti rischiano di “schiacciare” e di non lasciare tregua. Giorno dopo giorno, Sara prosegue la sua gravidanza con immenso sacrificio. Andrea è sempre al suo fianco e diventa depositario della sua rabbia e della sua speranza. Dopo alcune settimane, l'incredulità cede il passo al sogno della vita...
 
Ci rendiamo tutti conto di operare in un territorio ai limiti delle conoscenze scientifiche. Il rischio è in agguato ogni volta che c'è da prendere una decisione. Gli scogli più insidiosi con cui ci confrontiamo sono l'angoscia e le alte aspettative che potrebbero essere deluse. Il tempo sembra non passare mai. Finalmente si avvicina il momento in cui è possibile far nascere il bimbo...  ma nessuno ancora riesce a pensare di dargli un nome.
 
Giunge il giorno in cui Sara viene ricoverata in un ospedale specialistico, dove si occuperanno di lei e del bambino. Ciascuno di noi, nel veder partire questa coppia, non può fare a meno di pensare al destino che l'attende.
 
A un certo punto il quadro clinico peggiora e viene eseguito un cesareo d'urgenza. Nasce Leonardo, un bimbo tanto piccolo da stare in una mano, che già dal primo minuto esprime un grande amore per la vita. La sua mamma riesce a vederlo, a toccarlo, a fargli sentire la sua voce, anche se flebile e stanca. Li raggiunge anche il primogenito. Per un istante tutti possono godere del calore della famiglia riunita. Sara li lascerà ma rimarrà sempre un esempio per loro e per chiunque abbia avuto il privilegio di conoscerla. Oggi Leonardo ha 4 anni, è un bambino sano e forte, ed è consapevole che la sua mamma l'ha amato oltre la sua stessa vita.

COPYRIGHT: FOTO DI FRANCESCA BERRINI
 

Chi è AITC Onlus?

L'Associazione Italiana Tumori Cerebrali Onlus è nata nel 1998 grazie all'impegno dei famigliari di due donne colpite da glioblastoma multiforme, una forma molto aggressiva di tumore cerebrale. Claudia e Mariastella, entrambe madri di due bambini, hanno purtroppo perso la loro battaglia. L'AITC, però, continua ad essere un punto di riferimento per tutte le famiglie che si trovano ad affrontare una situazione simile.
 
“L'Associazione punta a sostenere i pazienti con neoplasia cerebrale e i loro famigliari fornendo servizi assistenziali e sostegno innanzitutto con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita”, spiega il Presidente e cofondatore dell'AITC, Guido Minghetti. Mediante il portale www.tumoricerebrali.it è possibile accedere gratuitamente ai servizi Telefonica… mente (servizio di supporto telefonico riguardo alla gestione delle cure), L’Esperto risponde (servizio di supporto telematico riguardo a quesiti clinici, psicologici e sociali) e Libera… mente (servizio di supporto psiconcologico e psicoterapico che viene svolto in collaborazione con la Fondazione Besta). Quest'ultimo è dedicato ai pazienti con diagnosi di tumore cerebrale, ai loro familiari e agli operatori sanitari.  “In tanti anni di attività ci siamo resi conto di quanto questi servizi rappresentino un importante valore aggiunto per i reparti che li offrono e di come contribuiscano ad aumentarne il livello di gradimento”, dice il Presidente. Va detto, inoltre, che la Onlus, dalla sua fondazione ad oggi, si sovvenziona interamente grazie a donazioni di privati, enti, 5x1000 e partecipazione a bandi pubblici.
 

Come pazienti e famigliari vengono a conoscenza del servizio Libera.. mente?

“Il più delle volte vengono a sapere di questa opportunità al momento della prima visita in ospedale. Spesso è lo staff medico e infermieristico della Fondazione Besta a suggerire di contattarci. Il primo incontro, però, spesso avviene dopo l'intervento chirurgico, in concomitanza con l'inizio del trattamento con chemio o radio”, spiega Francesa Berrini, psiconcologa e psicoterapeuta. “L'ideale sarebbe, invece, intercettare i pazienti subito dopo la diagnosi, nel momento di massimo bisogno. Molti, in questa fase, infatti, vivono una situazione di grande confusione e panico, spesso aggravata dalla necessità di trasferirsi in un'altra città e di essere lontani da casa”.
 

Cosa chiedono all'inizio?

“Perché è successo a me?”, “Cos'ho fatto di sbagliato?”, sono queste le prime domande che ci rivolgono. “In genere, in un secondo momento subentrano la speranza e la voglia di combattere. Anche quanti sono colpiti dalla forma di tumore cerebrale più aggressiva, come il glioblastoma, vogliono farcela e chiedono se saranno tra coloro che riusciranno a sconfiggere la malattia”, spiega Francesca Berrini. “A spaventarli è anche il fatto che ad essere preso di mira sia il cervello. Poco alla volta, però, si rendono conto che le cose non cambiano così tanto e così improvvisamente. C'è quindi un lento adattamento alla malattia”.
 

Quali sono gli obiettivi?

“Puntiamo a sostenere i pazienti affinché non 'smettano di vivere prima del tempo' se, ad esempio, sono affetti da una forma di tumore cerebrale aggressiva. Cerchiamo di tirar fuori le loro risorse così che riescano a godere del tempo nel migliore dei modi”, spiega Francesca Berrini. “Il tipo di sostegno che offriamo cambia, poi, a seconda della gravità della malattia e delle caratteristiche individuali. Spesso, dopo la diagnosi, insorgono depressione e attacchi di panico, per cui bisogna lavorare affinché le persone rimangano presenti a se stesse. Nel caso, invece, lo stadio della malattia sia molto avanzato, occorre pensare a un accompagnamento al 'fine vita'. Va detto che da quando è stato avviato il servizio, abbiamo visto aumentare di anno in anno le armi a nostra disposizione, se non per curare, quantomeno per rallentare la progressione della malattia, ridurre i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Una conquista non di poco conto, ad esempio, è la possibilità di ripetere trattamenti di radioterapia in caso di recidiva. Fino a poco tempo fa non era ipotizzabile a causa dell'invasività della cura”.
 

AITC Onlus: quali prospettive future?

AITC Onlus guarda avanti con molti progetti. Innanzitutto ci proponiamo di aumentare il numero di psicologhe che si occupano del servizio Libera... mente per rispondere alle richieste in aumento”, dice il Presidente Guido Minghetti. “Vorremmo, poi, estendere questo servizio anche ai bambini affetti da tumore cerebrale, per i quali serve personale specializzato e altamente qualificato. Il progetto è già pronto, attende solo di essere finanziato. Abbiamo anche 'un sogno' a cui crediamo molto che speriamo di realizzare nei prossimi anni. Vogliamo contribuire alla nascita di un centro di ricerca di eccellenza nel campo delle neuroscienze a gestione privatistica. I presupposti per realizzarlo già ci sono. Servono i fondi”.

COPYRIGHT: FOTO DI GUIDO MINGHETTI