Approfondimento

Cure palliative: cosa sono e come vengono regolate in Italia

Cure palliative: cosa sono e come vengono regolate in Italia
28 agosto 2018

Benessere

Approfondimento scientifico realizzato in collaborazione con l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma


Indice

Definizione del problema

Il termine palliativo nel linguaggio comune è spesso associato ad un’idea di inutilità, futilità e mancanza di una prospettiva di guarigione. In realtà, la parola latina “Pallium” significa mantello. Come un mantello avvolge un corpo infreddolito adattandosi alle forme sue proprie, così le cure palliative hanno per mission costitutiva (scopo) “l’avvolgere” i pazienti (e la loro famiglia) proteggendoli nel momento della debolezza dovuta alla patologia a prognosi severa.

Le terapie palliative, quindi, in linea con la definizione che dà l’Organizzazione Mondiale della Sanità, hanno l’importantissimo compito di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare tutte le complesse problematiche (cliniche ma anche psicologiche, spirituali, sociali e burocratiche) associate a malattie inguaribili.

Secondo l’approccio palliativo ogni aspetto del soffrire può essere “diagnosticato” e “curato” in una visione globale del paziente che in molti casi la superspecializzazione avvenuta nelle ultime decadi della storia della medicina occidentale ha fatto perdere di vista.

È necessario, dunque, sottolineare che le cure palliative non hanno lo scopo di porre fine alla vita del paziente e che non interferiscono con il naturale decorso della malattia ma provvedono al sollievo del dolore e degli altri disturbi (sintomi) causati dalla patologia, che spesso è terminale. Tuttavia, l’aspetto “terminale” non è una condizione determinante nell’erogazione di tali cure: ad esempio, per i malati di cancro - che spesso devono affrontare la malattia con chemioterapia e radioterapia - le cure palliative, definite in questi casi cure palliative “precoci” o “simultanee”, rappresentano un sollievo per il dolore e, di conseguenza, un miglioramento della qualità di vita del paziente. Inoltre, le cure palliative sono da considerare come interventi onnicomprensivi, non solo per le professionalità coinvolte ma anche per la tipologia di assistenza fornita, estesa anche ai famigliari del malato, che include supporto psicologico, cognitivo, comportamentale, agopuntura, fisioterapia – oltre al più tradizionale supporto farmacologico.
 

Quadro Epidemiologico

Recenti studi hanno stimato che, oggi, più di 40 milioni di persone nel mondo hanno necessità di cure palliative e di questi almeno la metà non è affetta da un tumore, ma da altro tipo di malattie (cardiovascolari, respiratorie, neurodegenerative e altre). Le cure palliative si rivolgono a tutti i pazienti nella fase avanzata della loro malattia cronico/evolutiva indipendentemente da quale sia l’origine o la natura della malattia stessa e vengono, dunque, erogate in base ai bisogni del paziente e dei familiari e non alla natura della patologia di base.
 

Attualità: lo scenario (Italia)

Il nostro Paese da più di 20 anni ha messo in piedi una organizzazione per garantire a tutti i cittadini che ne hanno bisogno l’accesso alle cure palliative, secondo il sistema delle Reti. Tali Reti hanno lo scopo di rispondere, in un’ottica di networking tra Hospice, Ospedali, Medici di Medicina Generale e Strutture territoriali delle ASL, ai bisogni di terapie palliative espressi dai cittadini e dai loro familiari.
 
In Italia, esiste la Rete di Cure Palliative che trova la sua prima definizione in un decreto ministeriale del 1999: “La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti”.

Essendo, quindi, gestite a livello regionale l’erogazione e la richiesta di tali cure varia al variare della Regione. È, tuttavia, possibile rivolgersi alle seguenti figure in caso di necessità:
  • Medico di famiglia
  • Medici specialisti
  • ASL di riferimento
  • Associazioni di volontariato.
Vengono inoltre definiti i luoghi in cui le cure palliative possono essere erogate:
  • Cure palliative domiciliari
  • Hospice
  • Cure palliative ospedaliere
 
La scelta del setting migliore in cui offrire le cure non è definita a priori, ma viene effettuata in modo personalizzato per ciascun paziente, dopo un’attenta analisi di alcuni fattori e condizioni. Infatti, sebbene la scelta nella maggior parte dei casi (dal 75 all’85%) ricada sul ricevere le cure palliative a domicilio (dove si pensa che l’ambiente famigliare possa evitare anche i traumi di natura psicologica), talvolta il contesto familiare ed abitativo non rappresentano il luogo adatto ed è, quindi, preferibile seguire il malato in una struttura protetta come l’hospice.
 

Cure palliative domiciliari

Le cure palliative domiciliari vengono erogate presso il domicilio del malato e solitamente vengono coinvolte diverse figure professionali sanitarie come quelle specializzate, ovvero gli esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) e il medico di base le cui attività vengono coordinate dal Medico di Medicina Generale.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:
  • garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
  • realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
  • garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
  • attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
  • monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.
Le condizioni necessarie affinché possano essere erogate le cure palliative a domicilio sono:
  • consenso alle cure domiciliari;
  • indicazioni, in pazienti in fase avanzata di malattia, al trattamento di tipo palliativo finalizzato al miglioramento della qualità di vita ed al controllo dei sintomi;
  • ambiente abitativo e familiare idoneo;
  • livello di complessità ed intensività delle cure compatibili con l’ambiente domestico;
  • disponibilità della famiglia a collaborare.
 

Hospice

Con il termine hospice viene intesa quella struttura che permette di ricevere le adeguate cure palliative qualora non fosse più possibile erogarle a domicilio.

L’hospice designa, dunque, una struttura residenziale atta esclusivamente ad ospitare i malati terminali e i famigliari, anche solo per brevi periodi in seguito alle dimissioni dall’ospedale dove è iniziato il percorso di cure.

In questa struttura il paziente può usufruire di un’adeguata assistenza fornita da un’équipe di professionisti, di solito formata da:
  • medico
  • psicologo
  • assistente spirituale
  • infermiere
  • operatore socio-sanitario
  • terapista occupazionale
  • personale volontario – figure centrali che hanno il delicato compito di ascoltare e parlare con la famiglia e il malato per captare i desideri e le aspettative di quest’ultimo e della sua famiglia.

Gli hospice sono situati all’interno di strutture ospedaliere o sul territorio e possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Al suo interno vengono erogate sia prestazioni di ricovero diurno (Day hospital o Day hospice) e di ricovero residenziale.
 

Attività di Neighbouring

Nell’ottobre 2015 la rivista inglese “The Economist” ha pubblicato una classifica sulla qualità delle terapie palliative erogate in 80 Paesi nel mondo.

L’Italia, si è collocata in 21a posizione. Pur considerando le difficoltà di confrontare realtà sanitarie estremamente diverse per contesto politico/culturale, storia e organizzazione, il Report fa emergere alcune peculiarità in tema di cure palliative, sia positive che negative, riguardanti il nostro Paese. Tra i punti di forza si riconosce all’Italia la presenza di un moderno e strutturato quadro normativo atto a proteggere i diritti dei pazienti e a garantire un’assistenza in cure palliative gratuita e di alto livello qualitativo per tutti. Viene evidenziato, però, che la regionalizzazione della nostra offerta sanitaria pubblica comporta sovente un’applicazione delle normative non uniforme su tutto il territorio, con conseguente disparità di accesso alle cure a scapito soprattutto di alcune regioni.
 

Best Practices

Secondo la classifica citata i Paesi con una migliore qualità di cure palliative accessibili alla popolazione sono, in generale, quelli anglosassoni. Tra questi, il podio più alto spetta al Regno Unito. L’Inghilterra ha visto nascere, negli anni Sessanta, il primo Hospice moderno per l’assistenza dei pazienti in fase avanzata di malattia, grazie alla dedizione e alla lungimiranza di una infermiera inglese, Cecily Saunders. Da allora il Paese ha perseguito politiche strutturali per l’implementazione delle terapie palliative nel proprio sistema sanitario.
 

Lo sapevate che…

La legge italiana (Legge n. 38 del 10 Aprile 2010) sancisce che le terapie palliative sono un diritto e, come tale, vanno garantite a tutti i cittadini italiani indipendentemente dalle loro condizioni economiche e dal luogo dove si trovano ad essere curati (ambulatorio, ospedale e domicilio). Coerentemente con questo indirizzo, le terapie palliative sono inserite nei Livelli Sanitari di Assistenza, prestazioni che ogni Regione è tenuta ad erogare gratuitamente ai propri residenti.


 

Riferimenti bibliografici

- World health organization, National cancer control programmes. Policies and managerial guidelines, 2002.
- Connor S, Sepulveda C (eds.): Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. 2014. London UK/ Geneva /CH : Worldwide Palliative Care Alliance /World Health Organization.
- Legge 15 marzo 2010, n. 38 concernente “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010).
- Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017. Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502. Gazzetta Ufficiale Serie Generale, n. 65 del 18 marzo 2017.
- A. Calvieri; C. Mastroianni "La rete di cure palliative: realtà hospice e realtà domiciliare", disponibile al seguente link: http://www.medicjournalcampus.it/fileadmin/MEDICS/archivio/vol1-2014/07Mastroianni.pdf