Informazione del paziente: un approccio partecipativo

Informazione del paziente: un approccio partecipativo

Ricerca e Prevenzione

Ultimo aggiornamento: 08 gennaio 2020

Indice

IL BISOGNO DI INFORMAZIONE DEL PAZIENTE 

Il cittadino è sempre più consapevole, interessato e autonomo nella ricerca di informazioni che riguardano la sua salute. Questo aspetto, che solo negli ultimi anni si è sviluppato in Sanità, testimonia la centralità del paziente nell’ambito del processo di prevenzione, diagnosi e cura. Un fenomeno che caratterizza la medicina moderna e getta le basi per una differente mentalità verso i temi della salute e del benessere, un approccio più partecipativo i cui benefici ricadono sia sul paziente che sul sistema sanitario nel suo complesso.

LA RICERCA DI INFORMAZIONI

Il cittadino italiano accede ai siti che forniscono servizi per la salute e il benessere, a cui attinge nozioni per poter gestire la prevenzione, la diagnosi e la cura in sempre maggiore autonomia.
Ricerca le strutture più quotate cui rivolgersi per trovare specialisti adatti alla cura della sua patologia e visita i blog delle aziende che operano nel settore alla ricerca di dati utili a supportare il suo processo decisionale. 

Immagine che ritrae una donna in sedia a rotelle che legge In una survey condotta da IQVIA e i cui risultati sono stati pubblicati nel novembre 2019, il 31% degli intervistati dichiara di ricercare informazioni sulla salute spesso, mentre il 52% ogni tanto. Solo il 3% del pubblico coinvolto nello studio ha dichiarato di non cercare mai questo tipo di informazioni.
La fascia di età che mediamente risulta più coinvolta dal fenomeno è quella compresa fra i 45 e i 55 anni, seguita dagli over 55.
Ultimi gli under 34, meno interessati forse anche perché generalmente più sani e quindi meno toccati dal tema della prevenzione e delle cronicità.
La situazione si ribalta quando si considerano forme di salute digitale più sofisticate, come le app mediche, il cui uso è massimo nelle persone al di sotto dei 34 anni. 

In crescita l’utilizzo delle app per controllare l’attività fisica (62%), l’alimentazione (33%), per monitorare parametri vitali, come la pressione del sangue (25%) e per ricordare i farmaci da assumere (19%).
In rete gli utenti vanno alla ricerca di contenuti utili a interpretare sintomi e patologie e stili di vita, rappresentati in particolare da dieta e alimentazione. Molto cercate anche le informazioni su farmaci e integratori e sui centri medici specialistici a cui rivolgersi

Il pubblico di Internet è prevalentemente femminile: le donne consultano il web molto più spesso (41%) rispetto agli uomini (21%).
Le ricerche in rete sono affidate a Google, ma anche dirette ai siti specializzati su determinate patologie e a quelli generali di informazione sulla salute e ai portali di ospedali o centri di cura. Il 28% degli intervistati ha affermato di cercare informazioni sulla salute anche attraverso blog e forum. 

La tendenza a una richiesta di maggiore informazione è presente da anni ed è una delle ragioni per le quali, in ambito farmaceutico, è stato imposto l’obbligo di produrre un foglio illustrativo leggibile, che offra informazioni chiaramente comprensibili e indelebili, tali da consentire al paziente l’uso corretto del medicinale.

COME CAMBIA LA RELAZIONE MEDICO-PAZIENTE

Fotografia che ritrae medico che stringe la mano al pazienteLo studio evidenzia come la ricerca di informazioni sulla salute si accompagni alla necessità da parte del paziente di condividere con il proprio medico quanto scoperto. I pazienti, infatti, non si dichiarano insoddisfatti della loro comunicazione con i medici, ma esprimono il desiderio di saperne di più e meglio. 

Il medico continua a rappresentare il riferimento per la gestione di salute e benessere, anche se i cittadini avvertono forte l’esigenza di approfondire in autonomia i temi legati alla salute e di confrontarsi con chi ha attraversato la medesima esperienza di malattia e di cura.
Tale cambiamento di prospettiva ha ricadute fondamentali nell’organizzazione di ospedali e luoghi di cura, perché segna il passaggio dal modello di medicina centrato attorno al medico (e alla malattia) a quello orientato al paziente.  




 

IL PATIENT ENGAGEMENT

L’espressione patient engagement significa letteralmente coinvolgimento del paziente. In ambito sanitario, si riferisce al suo coinvolgimento attivo in tutto ciò che riguarda il suo percorso di prevenzione, diagnosi e cura.
In passato, il paziente subiva passivamente le decisioni che i medici prendevano per lui. Qualche volta, nella migliore delle ipotesi, i curanti consultavano i parenti stretti del malato, ma più in generale si tendeva a escluderlo dalle riflessioni intorno alla sua malattia, nella convinzione di evitargli un turbamento che avrebbe potuto compromettere la cura. 
Quella condizione, tuttavia, contribuiva a sconvolgere ulteriormente il paziente, rendendolo incapace di reagire e spingendolo a delegare ogni decisione al sistema.
A conti fatti, questo implica però:
  • Un aumento dei costi a carico della Sanità;
  • Una scarsa aderenza alle terapie;
  • Un generale peggioramento dello stile di vita del paziente.
Alla luce di queste considerazioni, è sorta la necessità di ridefinire il rapporto medico-paziente, che traspare anche dall’indagine IQVIA. Il paziente vuole essere protagonista del suo decision making, ma chiede al medico di fargli da guida, di orientarlo e supportarlo nella comprensione della diagnosi e nella gestione attiva e consapevole della cura. 
Il patient engagement agevola il passaggio da cittadino utente a cittadino protagonista e asseconda l’evoluzione del concetto di salute già ratificata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Dal 1946 l’OMS non parla più di “semplice assenza di patologie organiche”, ma privilegia il concetto di “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale”.

L’EMPOWERMENT DEL PAZIENTE

Dal concetto di patient engagement è nato quello di promozione della salute, ovvero del “processo che consente alle persone di esercitare un maggiore controllo sulla propria salute e di migliorarla”, così come definito nella Carta di Ottawa stilata dall’OMS nel 1986.
La promozione della salute rappresenta il complesso delle azioni dirette:
  • Ad aumentare le capacità degli individui;
  • Ad avviare cambiamenti sociali, ambientali ed economici;
  • In un processo che aumenti le reali possibilità di controllo, da parte dei singoli e della comunità, sui determinanti di salute.
Immagine che ritrae pazienti e medico che battono i pugniIl complesso di azioni che rientrano nell’attività di promozione della salute può essere realizzato solo attraverso l’empowerment del cittadino. L’empowerment per la salute comprende tutte le informazioni che devono essere fornite al cittadino per permettergli di partecipare al processo decisionale nell’ambito della sua cura.

Sviluppato negli Stati Uniti già a partire dagli anni '70, l’empowerment è definito come un processo attraverso il quale le persone possono acquisire un maggiore controllo sulle decisioni e sulle azioni che riguardano la loro salute.
Quando l’utente partecipa alla cura si realizza una congiuntura favorevole:
La sua soddisfazione è maggiore;
I risultati clinici migliorano;
Aumenta la sua sicurezza in ospedale: questo aspetto assume un valore particolare, ad esempio, per quanto riguarda le iniziative a contrasto della antibiotico resistenza;
Le terapie alle quali si sottopone sono più sicure, perché è più in grado di comprendere le indicazioni del medico e di conseguenza l’importanza di seguirle scrupolosamente.

A dispetto di quanto si potrebbe desumere, il coinvolgimento del paziente non è un processo spontaneo e casuale, ma deve avvenire in maniera scientifica e strutturata. E, soprattutto, deve essere un processo personalizzato, realizzato su misura del singolo paziente.
Esso comprende diversi aspetti:
  • Empowerment;
  • Partecipazione attiva: per raggiungere questo obiettivo è necessario che il focus del paziente si estenda dal suo contesto sanitario a quello quotidiano nella gestione della cura; il malato deve concentrarsi meno su sintomi e speculazioni tecniche e specialistiche per dedicare energia e concentrazione alle informazioni utili al management della malattia nel day-by-day;
  • Alfabetizzazione sanitaria (health literacy): il malato (il cittadino, in generale) deve acquisire informazioni scientifiche, ma deve anche formarsi una mentalità in grado di cogliere i vantaggi offerti dall’innovazione in maniera efficace e sicura.
    Ben vengano, dunque, i siti di informazione scientifica, anche istituzionali, che permettono lo sviluppo di specifiche competenze e la presa di coscienza dei problemi legati alla malattia. Questo è il processo attraverso il quale le persone e le comunità acquisiscono un maggiore controllo rispetto alle decisioni e alle azioni riguardanti la propria salute;
  • Decision making condiviso: il paziente prende decisioni sulla sua salute sentito il parere del medico.
    In questo, il caregiver informale costituisce un alleato fondamentale per il medico o l’equipe che si occupa del malato, al fine di garantire la continuità assistenziale alla persona con patologia cronica e la buona efficacia ed efficienza dei servizi di assistenza e cura.

LA DEFINIZIONE DELLA QUALITÀ DELLE STRUTTURE SANITARIE

Le strutture sanitarie oggi sono chiamate a interagire con un sogImmagine che ritrae una donna che chiede informazioni al medicogetto diverso rispetto al passato: un paziente che racconta in maniera più o meno precisa la sua condizione, che chiede ai medici chiarimenti e vuole comprendere qual è la sua reale condizione di salute.
Un individuo che sperimenta soddisfazione per le cure e per l’attenzione ricevuta in ambito sanitario e la vuole condividere; che è consapevole del fatto che la sua opinione conta, che le strutture sanitarie hanno a cuore il suo feedback e che, pubblicando una recensione o raccontando la sua esperienza in un forum, potrà facilitare la scelta di altri pazienti, nei quali si identifica.

La comunicazione sui temi della salute e del benessere deve pertanto essere inclusiva del paziente: solo così può diventare una forma importante di prevenzione e di miglioramento dell’aderenza alla terapia.
La cura diventa in questo modo un elemento sempre più multidisciplinare, che necessita del medico, ma anche dell’infermiere - che rappresenta la figura forse più vicina al paziente, in particolare in ospedale - del biologo (che è chiamato a partecipare alle equipe di ricerca) così come del farmacista (che risponde ai dubbi del malato e lo orienta nella terapia).

La cura non può limitarsi all’erogazione di una prestazione, ma deve andare incontro alle esigenze del paziente, uscire dalla mentalità cosiddetta “a silos” e si sposta verso il singolo paziente, definendo il concetto della Sanità basata sul valore (value based healthcare). La qualità delle cure è la capacità di soddisfare i bisogni del paziente secondo le conoscenze professionali più avanzate del momento, in funzione delle risorse disponibili.

L’ASSISTENZA AL PAZIENTE ONCOLOGICO

L’incidenza del tumore è in continuo aumento, ma le cure che oggi i medici hanno a disposizione non hanno paragoni rispetto al passato.
Il paziente oncologico è sempre più un malato cronico: laddove le medicine ne consentono la cura definitiva, egli guarisce e laddove ancora non la permettono i medici cercano di trasformarla in una patologia gestibile, al pari di tutte le altre cronicità.

Il risultato è che il malato di cancro vive di più, ma sperimenta anche tutte le difficoltà legate alla convivenza con una malattia che sa essere particolarmente ostile. Negli anni che gli rimangono, sempre più numerosi grazie al progresso della ricerca, egli può andare incontro a ripercussioni psicologiche importanti, che possono estendersi anche ai caregiver, ai familiari in generale e anche ai medici che lo hanno in cura.
In oncologia i casi di burnout, la forma di grave esaurimento psicofisico che può colpire il medico per cause professionali, sono molto più numerosi rispetto ad altre branche della medicina.
Dall’altro lato, in questo ambito è più importante che in altri che si instauri una comunicazione medico-paziente soddisfacente, sia per la protezione dalle perturbazioni emotive che per la corretta trasmissione delle informazioni sulla cura. 

I VANTAGGI DI QUESTO MODELLO

In una ricerca pubblicata nel 2017 dal centro di ricerca Engage Minds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, più di un paziente cronico su due dichiarava di non sentirsi abbastanza coinvolto nel suo processo di cura, non adeguatamente sostenuto e legittimato a giocare un ruolo pro-attivo nel proprio percorso socio-sanitario. Su un campione di 1389 pazienti cronici italiani, 9 su 10 ritenevano invece importante il loro coinvolgimento attivo nel processo di cura.

I fatti dimostravano già allora che i pazienti poco coinvolti: Fotografia che ritrae un medico che spiega al pazienteIl patient engagement è dunque una priorità sia etica che pragmatica per il sistema sanitario, tanto da essere incluso nell’indirizzo strategico proposto dal Piano Nazionale della Cronicità e dal Piano Nazionale della Prevenzione del Ministero della Salute.
“Senza un ruolo attivo dei cittadini e dei pazienti - dichiarò all’epoca Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità - sarà impossibile garantire la sostenibilità del servizio sanitario ed è per questo che le indicazioni scaturite dalla Conferenza saranno particolarmente preziose”.

L’aderenza terapeutica è uno dei punti sui quali il coinvolgimento può davvero determinare un impatto disrupting. Il paziente abbandonato a se stesso non pone domande, anche quando non capisce ciò che ha detto il medico; sperimenta frustrazione e mancanza di autostima non solo a causa della malattia, ma anche per via della sua ignoranza. Ciò porta a un aumento del rischio che commetta errori nell’assunzione delle medicine, che dimentichi un controllo, che trascuri l’importanza del suo stato psico-fisico.
Inoltre, il coinvolgimento qualificato dei pazienti nelle diverse fasi dello sviluppo, dell'approvazione e della sorveglianza dei farmaci porta alla produzione di terapie sempre più dirette a soddisfare i reali bisogni del paziente e al miglioramento del sistema di farmacovigilanza, ovvero l’insieme delle procedure che vengono messe in atto dopo l’immissione in commercio per tutelare la sicurezza dei pazienti. 
Sono i malati a sperimentare in prima persona gli effetti indesiderati dei farmaci, la loro efficacia e qualità, ed è quindi importante che abbiano la possibilità di effettuare segnalazioni in merito direttamente alle autorità sanitarie.

Consulta i centri che hanno dichiarato di essere specializzati in Sindromi ansiose depressive:
Centri specializzati in Sindromi ansiose depressive

LE CRITICITÀ DI QUESTO MODELLO

Non mancano gli aspetti critici di un modello che presuppone la partecipazione attiva del paziente.
Le criticità riguardano principalmente:
  • Protezione della privacy: benché la loro maturità sia cresciuta con il tempo, talvolta i pazienti sono portati alla comunicazione di informazioni sensibili riguardanti la loro salute con troppa disinvoltura, anche attraverso canali poco disciplinati come la messaggistica di Whatsapp e la posta elettronica;
  • Inaffidabilità delle informazioni: la ricerca di informazioni talora intercetta fonti poco autorevoli e, se il paziente non è sufficientemente educato, questo può portare a scelte terapeutiche sbagliate, con conseguenze pesanti per la salute.
    Esemplare quanto successo negli scorsi anni ad uno dei presidi di Sanità più efficaci e sicuri, i vaccini;
  • Autodiagnosi: l’informazione scientifica sui temi della salute e del benessere non può sostituirsi al parere del medico.
Immagine che ritrae strumenti di informazione medicaAnche per gli operatori sanitari questo modello implica uno sforzo notevole, che sappia andare oltre le resistenze culturali di una classe medica tradizionalmente votata ad approcci meno partecipativi.
Se, da un lato, un paziente maggiormente informato e partecipe è un paziente migliore, dall’altro richiede maggiore attenzione, uno slancio di trasparenza e chiarezza nella comunicazione, nonché una più fine sensibilità ed empatia. Il medico deve riuscire a discernere quali informazioni possono essere utili per il malato, per la gestione della quotidianità da quelle che possono ingenerare ansie e preoccupazioni inutili, come i particolari tecnici e le statistiche di mortalità.

Per promuovere una relazione medico-paziente capace di oltrepassare questi limiti, occorre potenziare l’informazione evidence-based, ossia quella basata sulle prove scientifiche e non sulla percezione. I forum e le community dove i pazienti condividono le loro esperienze di malattia costituiscono un network importante nella cura. Infine, bisogna puntare sulla componente di formazione nell’informazione, l’elemento essenziale per ottenere il coinvolgimento attivo di cittadini e associazioni e favorire lo sviluppo di una Sanità orientata al paziente. 

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Domande e risposte

1. PERCHÈ IL PATIENT ENGAGEMENT È IMPORTANTE?
Perché il paziente coinvolto nel processo di cura mostra più interesse e attenzione alla sua salute, che gestisce con maggiore responsabilità; questo porta al miglioramento delle sue condizioni psico-fisiche rispetto al paziente non coinvolto (a parità di condizioni) e alla riduzione dei costi in Sanità.

2. COME È POSSIBILE MIGLIORARE IL PATIENT ENGAGEMENT?
Attraverso l’informazione scientifica corretta e chiara e l’implementazione di iniziative che concentrino la sua attenzione sugli aspetti nei quali l’informazione può migliorare la gestione della malattia nel quotidiano.

3. PARTECIPAZIONE ATTIVA DEL PAZIENTE E PATIENT ENGAGEMENT SONO SINONIMI?
No. La prima è l’insieme delle azioni che portano il paziente a sfruttare le informazioni scientifiche a sua disposizione per massimizzare i benefici nella gestione della malattia. Il secondo è un concetto più generale, che comprende la partecipazione attiva, l’empowerment e l'alfabetizzazione sanitaria, e che rappresenta il suo coinvolgimento in tutte le fasi di diagnosi e cura.

4. IL COINVOLGIMENTO DEL PAZIENTE MIGLIORA LA SUA SALUTE?
A parità di condizioni sì. Il coinvolgimento del paziente determina una sua forma di responsabilizzazione, maggiore attenzione alla salute, minor numero di errori nell’assunzione dei farmaci, la scelta di uno stile di vita più sano.
 
In collaborazione con
Monica Torriani

Monica Torriani

Farmacista in equilibrio fra scienza e comunicazione, ho fondato WELLNESS4GOOD, blog che affronta con spirito divulgativo i temi connessi all’innovazione in campo farmacologico. Sono contributor per diverse testate online del settore Salute e Benessere. Collaboro come content editor con industrie farmaceutiche e farmacie. In “Sposta il tuo Equilibrio” ho scritto della prevenzione delle patologie professionali correlate allo stress. Oltre ai canali social (di seguito segnalati) e al blog mi potete trovare anche su Instagram.
Data di pubblicazione: 08 gennaio 2020
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