I dati presenti nel portale Dove e Come Mi Curo provengono da fonti diverse, riportate di seguito in modo dettagliato.
Le valutazioni delle patologie
Le valutazioni delle patologie hanno fonti ufficiali e derivano da Programma Nazionale valutazione Esiti (PNE), gestito dall’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali per conto del Ministero della Salute.
Per renderle più leggibili le abbiamo rappresentate in 2 modi diversi:
Una barra di scorrimento per il confronto tra strutture
La performance di ogni struttura è espressa attraverso una barra che indica
il posizionamento della struttura nel panorama nazionale.
Un semaforo per la valutazione istituzionale
ovvero il confronto con i valori di riferimento nazionali,
riconosciuti e validati dal Ministero della Salute o dal Programma Nazionale Esiti.
Per gli indicatori per i quali esistono soglie definite,
queste sono state utilizzate per definire le classi migliori.
Ecco perché il semaforo non è presente su tutte le valutazioni:
per alcune di queste si sta ancora definendo quali siano i valori di riferimento nazionali.
Nel portale sono presenti svariate patologie a cui sono associati indicatori di qualità clinica elaborati dal Ministero della Salute e da Sportello Cancro.
L’identificazione degli indicatori di qualità si avvale preliminarmente anche di altre fonti: Istat, Age.Na.S. - Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, Atlante Sanitario ERA WEB.
I criteri di selezione degli indicatori sono:
- Validità scientifica: Gli indicatori devono essere robusti, da un punto di vista concettuale e capaci di descrivere e riassumere le caratteristiche del caso preso in esame.
- Espressività: Gli indicatori sono stati selezionati in funzione della loro capacità di misurare con esattezza e rilevanza gli aspetti del caso a cui si riferiscono.
- Fattibilità operativa: Ogni indicatore deve essere effettivamente rilevabile attraverso i flussi informativi attualmente disponibili a livello di azienda sanitaria.
Gli indicatori sono stati catalogati per livello di qualità:
- Efficacia: Si ottiene quando le prestazioni clinico-assistenziali offerte da una struttura sanitaria permettono di raggiungere i risultati attesi in termini di salute dei pazienti (Hurst J, Jee-Hughes M 2001).
- Sicurezza: Si ottiene quando le prestazioni clinico-assistenziali offerte da una struttura sanitaria evitano o prevengono gli eventi avversi o migliorano i risultati che seguono ai processi assistenziali. (Hurst J, Jee-Hughes M 2001).
- Appropriatezza: Si ottiene quando le prestazioni clinico-assistenziali offerte da una struttura sanitaria sono adeguate alle necessità cliniche dei pazienti, in considerazione delle migliori conoscenze scientifiche (Hurst J, Jee-Hughes M 2001).
- Competenza: Riguarda il grado di formazione, di abilità e di competenza del personale che lavora nella struttura sanitaria, disponibile per valutare, curare e rispondere a determinate necessità cliniche (Kelley E, Hurst J 2006). Nel nostro studio questo livello di qualità è stato attribuito agli indicatori di “volume” (numero di casi trattati all’interno della struttura relativi al problema di salute preso in considerazione) per sottolineare soprattutto l’esperienza legata al maggior numero di prestazioni eseguite. Non costituisce, pertanto, un parametro di valutazione inerente l’esito.
Per ogni indicatore considerato (Elenco indicatori), è stata predisposta una scheda riassuntiva, accessibile tramite un click sul nome dell’indicatore, che riporta:
- la descrizione dell’indicatore, in modo che sia di semplice comprensione per tutti;
- la modalità di lettura;
- la descrizione della patologia;
- le fonti dell’indicatore.
Gli indicatori sono stati inoltre raggruppati per patologia di riferimento. Ogni patologia può quindi avere uno o più indicatori associati. Quando l’utente seleziona una patologia di interesse, le strutture della lista dei risultati sono ordinate in base al mix di valutazioni degli indicatori (confronto tra strutture). In questo modo ai primi posti avrò quelle strutture con valutazioni positive per tutti gli indicatori relativi a quella patologia.
I dati presenti provengono da fonti diverse:
- Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare: dati epidemiologici delle Malattie Rare in Italia; Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) si inserisce nella Rete Nazionale Malattie Rare svolgendo sia attività di ricerca scientifica sia di sanità pubblica a livello nazionale e internazionale;
- Ministero della Salute e Siti web ERN: dati relativi alle Reti di Riferimento Europee (ERN) nate grazie ad un progetto dell’unione Europea che ha promosso questi network tra alcuni Ospedali in Europa con lo scopo di facilitare la discussione su malattie rare o complesse o su trattamenti altamente specialistici, ottimizzando così conoscenze e risorse;
- Orpha.net e Orphadata: dati relativi alle Malattie Rare esistenti e ai Centri di Riferimento italiani per adulto e bambino (Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. ©INSERM 1999);
- Siti web delle strutture sanitarie: dati relativi ai Centri di Riferimento e numeri utili contattabili dai pazienti;
- UNIAMO: numeri utili contattabili dai pazienti e informazioni sulle Associazioni di Pazienti. UNIAMO è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la sua missione è quella di migliorare la qualità della vita dei pazienti promuovendo iniziative di sensibilizzazione e tutelando i diritti dei malati.
I nomi delle Malattie Rare sono supportati dalla letteratura scientifica.
Le certificazioni
Le certificazioni presenti per le strutture sanitarie provengono da fonti scientificamente accreditate:
Certificazione internazionale assegnata da BCCert, un’associazione no profit il cui scopo è promuovere e diffondere standard di elevata qualità nella gestione del tumore al seno, in accordo con le linee guida europee.
Il CNT, insediato presso l'Istituto Superiore di Sanità, si relaziona costantemente con i Centri sul territorio, tiene aggiornate le liste, differenziate per tipologia, di chi è in attesa dell’intervento, nonché le relative urgenze, definendo le assegnazioni di organi e tessuti. Svolge inoltre i controlli di qualità sui laboratori di immunologia e sulle strutture coinvolte nelle attività di trapianto.
Sistema di Gestione della Qualità, garantisce il rispetto dei requisiti legislativi nazionali e regionali (Sistemi di Accreditamento), integrando e coordinando le indicazioni cliniche delle Società Scientifiche (Good Clinical Practice) e gli eventuali Programmi di Accreditamento Professionale e di Miglioramento della Qualità. Così facendo l'Azienda Sanitaria va oltre gli obblighi di legge, costruendo un modello organizzativo ottimale a garanzia del servizio di qualità erogato all'utente finale.
Accreditamento svolto da un'organizzazione indipendente (statunitense e inglese), non governativa e no profit. L’accreditamento comporta interventi strutturali, adeguamenti per la sicurezza, revisione della documentazione relativa al paziente e ai processi di cura, miglioramenti organizzativi, formazione del personale. La commissione verifica tutto, dalla soffitta alla cantina.
Certificazione internazionale assegnata da EBMT, società europea per il sangue e le cellule emopoietiche, il cui scopo è promuovere un’alta qualità nella cura dei pazienti e nelle performance degli esami di laboratorio, nella raccolta delle cellule staminali emopoietiche, nella trasformazione e nei trapianti di queste cellule, attraverso lo sviluppo di standard internazionalmente riconosciuti.
Dal 2007 Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna, premia con i Bollini Rosa gli ospedali italiani che offrono servizi dedicati alla prevenzione, diagnosi e cura delle principali patologie femminili, riservando particolare attenzione alle specifiche esigenze dell'utenza di genere. I bollini hanno validità biennale.
La Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) è l’insieme delle tecniche utilizzate per aiutare il concepimento nelle coppie che non riescono spontaneamente ad avere figli. Gli approcci terapeutici variano per grado di invasività e sono stati suddivisi in livelli valutando la loro complessità e la necessità o meno di anestesia. Il livello I comprende le tecniche più semplici che non necessitano di anestesia, mentre i livelli II e III quelle più invasive in cui si ricorre alla sedazione.
Le Reti di Riferimento Europee (ERN) riuniscono centri altamente specializzati dei diversi Stati membri, ad oggi 26, favorendo l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità. I centri che appartengono alla stessa rete possono condividere le informazioni su una patologia rara in modo da arrivare alla diagnosi e alla terapia della malattia stessa. L’Unione Europea ha approvato 24 ERN dedicati a diversi gruppi di malattie rare. All’Italia è stata approvata la partecipazione a 23 ERN su 24.
I dati delle strutture sanitarie
Le informazioni riguardanti le strutture sanitarie provengono da fonti diverse:
- Alice Italia Onlus: informazioni relative alle Stroke Unit;
- Comunicazioni dirette certificate con le strutture sanitarie;
- Ministero della Salute: dati relativi alle aree specialistiche delle strutture e numero di posti letto;
- Siti web delle Regioni e delle ASST: dati relativi ai volumi delle prestazioni;
- Siti web delle singole strutture sanitarie: dati relativi ai servizi, alle aree specialistiche e al numero di posti letto;
- Società Italiana di Cardiologia Interventistica: informazioni relative alle aree di Emodinamica.
Tutte le informazioni legislative sono disponibili qui.