Ictus Cerebrale e afasia: prevenzione, comunicazione e riabilitazione
Aggiornato il 20.01.2020
Indice
- Che cos'è l'afasia
- La persona afasica comunica come e quando può
- Come affrontare i problemi più comuni di una persona con afasia
- La riabilitazione anche con la musica: il coro degli afasici
- Uno sguardo alla prevenzione
Che cos'è l'afasia
L’afasia è un disturbo del linguaggio in cui è alterata la capacità di comunicare. È tra le conseguenze più disabilitanti dell'ictus dal momento che compromette sia la capacità di comprendere il linguaggio, sia di esprimersi: colpisce circa il 25-40% dei pazienti che sopravvivono all’evento.A dare speranza, aiutando la gestione di questo disturbo, è l’associazione A.L.I.Ce. Italia Onlus che da anni sostiene le persone, circa un milione solo in Italia, che convivono con i vari postumi invalidanti dell’ischemia cerebrale. In occasione della Giornata mondiale contro l’ictus, che si celebra il 29 ottobre, in continuità con lo slogan Up Again After Stroke (dopo l’ictus una vita è possibile) voluto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale), l’associazione A.L.I.Ce. Italia Onlus si attiva per dare a pazienti e familiari che devono affrontare questa nuova condizione clinica.
L’ictus, infatti, è una malattia grave e disabilitante che ogni anno, nel mondo, colpisce circa 15 milioni di persone e rappresenta la terza causa di morte, la prima di invalidità e la seconda di demenza.
In Italia si registrano circa 150.000 casi all’anno e la metà dei superstiti rimane con problemi di disabilità anche grave. Nel nostro paese le persone che hanno avuto un ictus e sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi circa 1 milione, ma il fenomeno è in crescita sia perché si registra un invecchiamento progressivo della popolazione sia per il miglioramento delle terapie attualmente disponibili.
Gli esiti di un’ischemia cerebrale, cioè dal mancato afflusso di sangue in un’area del cervello, possono essere più o meno gravi in base alla zona, quindi dalla funzionalità, che viene compromessa e dall’estensione del danno. Quando, a causa di un coagulo, si blocca il flusso del sangue dentro un’arteria o la rottura di un vaso cerebrale causa un’emorragia, il tessuto nervoso che non riceve sangue soffre e muore, compromettendo la funzionalità che prima svolgeva.
Tra le conseguenze maggiormente disabilitanti, che hanno un impatto devastante sulle attività della vita quotidiana, sull’autonomia, sulle relazioni e, in una parola, sulla qualità della vita delle persone colpite, dei loro familiari e dei caregiver (cioè da chi si prende cura del paziente) c’è sicuramente l’afasia, un disturbo del linguaggio causato da lesioni in particolari aree della corteccia cerebrale dell’emisfero dominante (prevalentemente il sinistro), dove ha sede la funzione del linguaggio.
Consulta i Centri di riferimento per Sindrome disabilità cognitiva-afasia espressiva-dismorfismi facciali:
Centri di riferimento per Sindrome disabilità cognitiva-afasia espressiva-dismorfismi facciali
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La persona afasica comunica come e quando può
Il dramma di chi soffre di afasia è che, mentre può avere un’intatta capacità di comprendere il linguaggio, ha difficoltà quando deve esprimersi verbalmente. In altri casi, invece, la difficoltà si manifesta quando si tratta di comprendere quello che viene detto.La persona con afasia può faticare a seguire discorsi veloci, a comprendere frasi molto lunghe e complesse, oppure metterci molto tempo per trovare le parole adatte da dire: potrebbe riuscire a dire una parola e, un attimo dopo, avere difficoltà nel comunicare efficacemente il proprio pensiero.
La difficoltà di linguaggio non va mai interpretata come un rifiuto di parlare, anche perché la gravità varia moltissimo da caso a caso e dipende dalla sede e dalla dimensione del danno cerebrale. Quando si vive con una persona afasica, è fondamentale comprendere che un disturbo così grave e frustrante può determinare cambiamenti di umore anche importanti e repentini.
La persona afasica comunica come e quando può, riuscendo un attimo prima a dire una parola, ma subito dopo potrebbe manifestare difficoltà nel comunicare efficacemente il proprio pensiero.
Per questo, a familiari e caregiver, è suggerito di avere un atteggiamento rassicurante e positivo.
Come affrontare i problemi più comuni di una persona con afasia
In occasione della Giornata Mondiale contro l’ictus cerebrale, A.L.I.Ce. Italia ha individuato alcuni consigli per aiutare i caregiver e i familiari ad affrontare i problemi più comuni e quotidiani di comunicazione che si possono incontrare con una persona afasica.
- Non parlare alla persona afasica come se ci si stesse rivolgendo a un bambino;
- Non parlare a voce più alta del normale;
- Non parlare velocemente;
- Utilizzare frasi brevi;
- Concedere tutto il tempo necessario per la risposta;
- Rispettare i tentativi senza cercare di anticipare o indovinare le parole;
- Non pretendere che ogni parola sia corretta;
- Avere un atteggiamento attento e disponibile per incoraggiare la comunicazione;
- Essere sicuri che la persona afasica abbia capito il messaggio che le si vuole trasmettere;
- Fare domande dirette, come ad esempio “vuoi uscire?” in modo che si possa rispondere solo con un sì o no o con un cenno della testa;
- Parlare uno alla volta.
La riabilitazione anche con la musica: il progetto del Coro degli afasici
L’afasia impone una nuova modalità di comunicazione anche all’interno della famiglia. La riabilitazione quindi non è solo rivolta al paziente, ma anche alle persone che gli sono vicine. La durata del trattamento è variabile: sicuramente il lavoro più intenso, che porta i risultati maggiori, è quello che viene svolto nell’arco dei primi 12 mesi.
Dopo questo primo periodo, il lavoro si concentra principalmente su quella che può essere definita riabilitazione sociale, meno legata dunque all’ospedale e con un percorso di adattamento costante. Accanto a logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale sta crescendo il ruolo di un altro strumento riabilitativo molto utile: la musicoterapia. Le onde sonore contribuiscono infatti ad attivare canali diversi da quelli verbali generalmente utilizzati.
Il progetto del “Coro degli afasici”, fortemente voluto da A.L.I.Ce. Italia Onlus, è rivolto a coloro che, avendo già realizzato un percorso riabilitativo, vogliono affrontare e migliorare i disagi emotivi collegati alla propria esperienza di isolamento e depressione, conseguenze molto frequenti dell’ictus e dell’afasia.
Partecipare al Coro comporta non solo benefici di natura psicologica, ma evidenzia anche una specifica valenza terapeutica. Le persone afasiche, infatti, hanno difficoltà a parlare ma riescono quasi tutte ugualmente a cantare: questo è possibile perché musica e linguaggio verbale non si trovano nello stesso emisfero cerebrale.
Il linguaggio si colloca nell’emisfero dominante, mentre la funzione musicale interessa l’emisfero non dominante. Questo è il motivo per cui una persona che non riesce ad articolare neanche le frasi più semplici può, con l’esercizio, unire la propria voce a quella degli altri, anche solo sillabando.
“Il Coro”, osserva Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus, “favorisce anche un importante e piacevole momento di socializzazione e di incontro tra le persone afasiche e i loro familiari, perché in queste occasioni tutti possono 'dare voce' al proprio vissuto. Con questa esperienza si rafforza anche l’autostima della persona, che, essendo in contatto con altre che hanno problematiche simili, si sente finalmente parte di un gruppo”.
Il Coro degli afasici è presente ormai in diverse città, quali ad esempio Trieste, Genova, Fossano, Ravenna, Firenze, L’Aquila. Tutte le informazioni sulle numerose iniziative nazionali, regionali e locali sono sul sito: www.aliceitalia.org.
Dopo questo primo periodo, il lavoro si concentra principalmente su quella che può essere definita riabilitazione sociale, meno legata dunque all’ospedale e con un percorso di adattamento costante. Accanto a logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale sta crescendo il ruolo di un altro strumento riabilitativo molto utile: la musicoterapia. Le onde sonore contribuiscono infatti ad attivare canali diversi da quelli verbali generalmente utilizzati.
Il progetto del “Coro degli afasici”, fortemente voluto da A.L.I.Ce. Italia Onlus, è rivolto a coloro che, avendo già realizzato un percorso riabilitativo, vogliono affrontare e migliorare i disagi emotivi collegati alla propria esperienza di isolamento e depressione, conseguenze molto frequenti dell’ictus e dell’afasia.Partecipare al Coro comporta non solo benefici di natura psicologica, ma evidenzia anche una specifica valenza terapeutica. Le persone afasiche, infatti, hanno difficoltà a parlare ma riescono quasi tutte ugualmente a cantare: questo è possibile perché musica e linguaggio verbale non si trovano nello stesso emisfero cerebrale.
Il linguaggio si colloca nell’emisfero dominante, mentre la funzione musicale interessa l’emisfero non dominante. Questo è il motivo per cui una persona che non riesce ad articolare neanche le frasi più semplici può, con l’esercizio, unire la propria voce a quella degli altri, anche solo sillabando.
“Il Coro”, osserva Nicoletta Reale, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Onlus, “favorisce anche un importante e piacevole momento di socializzazione e di incontro tra le persone afasiche e i loro familiari, perché in queste occasioni tutti possono 'dare voce' al proprio vissuto. Con questa esperienza si rafforza anche l’autostima della persona, che, essendo in contatto con altre che hanno problematiche simili, si sente finalmente parte di un gruppo”.
Il Coro degli afasici è presente ormai in diverse città, quali ad esempio Trieste, Genova, Fossano, Ravenna, Firenze, L’Aquila. Tutte le informazioni sulle numerose iniziative nazionali, regionali e locali sono sul sito: www.aliceitalia.org.
Uno sguardo alla prevenzione
Le nuove terapie della fase acuta di un ictus (trombolisi e trombectomia meccanica) possono evitare del tutto o migliorare, spesso in modo sorprendente, questi esiti, ma la loro applicazione rimane a tutt'oggi molto limitata per una serie di motivi.I principali sono rappresentati dalla scarsa consapevolezza dei fattori di rischio e dei sintomi da parte della popolazione, dal conseguente ritardo con cui si chiama il 112 (118) e quindi si arriva negli ospedali idonei, dalla perdita di tempo intra-ospedaliera e, infine, dalla mancanza di reti ospedaliere appropriatamente organizzate.
L’ictus si può prevenire, ma c’è ancora poca consapevolezza da parte dei cittadini dei fattori di rischio che da soli o, ancora di più, in combinazione tra di loro, aumentano la possibilità di un evento ischemico come l’ictus: ipertensione arteriosa, alcune aritmie cardiache (come la fibrillazione atriale), obesità, diabete, fumo e sedentarietà.
I sintomi dell’ictus comprendono:
- Indebolimento e/o intorpidimento di un braccio e/o di un lato del corpo. Movimenti rallentati, difficoltosi, scoordinati;
- Paresi parziale del viso;
- Disturbi della vista, in particolare visione sdoppiata (diplopia) o visione improvvisamente sfocata;
- Disturbi del linguaggio, con difficoltà ad articolare parole o incapacità di formulare parole che si vorrebbero pronunciare;
- Confusione improvvisa o difficoltà a parlare o comprendere il linguaggio;
- Grave mal di testa senza causa nota.
Consulta i Centri che ci hanno dichiarato di essere specializzati in Post-ictus:
Domande e risposte
Che cos'è l'afasia?
L'afasia è un disturbo della comunicazione acquisito che compromette la capacità di una persona di elaborare il linguaggio, ma non influisce sull'intelligenza. L'afasia altera la capacità di parlare e comprendere gli altri e la maggior parte delle persone con afasia ha difficoltà a leggere e scrivere. La diagnosi di afasia non implica che una persona abbia una malattia mentale o una compromissione dell'intelligenza.
Quali sono le cause dell'afasia?
La causa più comune di afasia è l'ictus (circa il 25-40% dei sopravvissuti all'ictus acquisisce afasia). Può anche derivare da trauma cranico, tumore al cervello o altre cause neurologiche.
Quanto tempo ci vuole per recuperare dall'afasia?
Se i sintomi dell'afasia durano più a lungo di due o tre mesi dopo un ictus, è difficile un completo recupero. Tuttavia, è importante notare che alcune persone continuano a migliorare per degli anni e persino decenni. Il miglioramento è un processo lento che di solito implica, nella riabilitazione, il coinvolgimento della famiglia, oltre a dei professionisti e alla musica. Uno studio tedesco dimostra che la logopedia intensiva migliora significativamente, in circa la metà dei pazienti, la capacità di comunicazione e la qualità di vita. (Rif: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28256356)
La musica può aiutare il recupero in pazienti con afasia da ictus?
Oltre che sulle capacità vocali e motorie, la musicoterapia ha dimostrato avere effetti positivi anche sull'attenzione di persone afasiche. Oltre a rendere più facile la sillabazione, perché interessa un’area del cervello diversa da quella del linguaggio, può favorire il buonumore migliorando al contempo il recupero cognitivo. (Rif: https://www.aphasia.org/stories/using-music-to-treat-aphasia)
Maddalena Guiotto
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