Cure palliative domiciliari o in Hospice: quanto durano?

Indice

• Che cosa sono le cure palliative
• Dove vengono fornite cure palliative
• Cure palliative a domicilio
• Che cosa sono gli Hospice
• Come attivare le cure palliative
• Le cure palliative allungano la vita?
• Differenza fra cure palliative e terapia del dolore
• Cure palliative, sedazione profonda ed eutanasia

Domande e risposte

Che cosa sono le cure palliative

La legge 38/1 definisce le cure palliative come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.
Tutte quelle cure cioè che sebbene non siano in grado di guarire la persona dalla patologia che la colpisce, possono alleviare o ridurre sensibilmente il dolore, migliorando una qualità della vita e permettendo al malato e alla sua rete di supporto di gestire la progressiva perdita di autonomia della persona nel miglior modo possibile. Possono essere iniziate già prima di un’eventuale fase terminale, durante ad esempio i cicli di chemioterapia o radioterapia, qualora dovessero provocare effetti collaterali importanti.

Le cure palliative non sono solo un trattamento farmacologico, ma devono comprendere anche:

• Supporto psicologico;
• Supporto cognitivo;
• Supporto comportamentale;
• Fisioterapia.

Le cure palliative in Italia non hanno lo scopo di ritardare la morte, né di accelerarla, non c’entrano né con forme di accanimento terapeutico né di eutanasia.
Come da Legge 38/2020, le cure palliative sono gratuite in quanto diritto del malato.

Dove vengono fornite cure palliative

Le cure palliative possono essere erogate:

• A casa del malato (cure palliative domiciliari);
• In Hospice;
• In ospedale, se il paziente è ricoverato e non può essere dimesso (cure palliative ospedaliere).

La scelta del setting migliore in cui offrire le cure non è definita a priori, ma viene effettuata in modo personalizzato per ciascun paziente, dopo un’attenta analisi di alcuni fattori e condizioni. 

Cure palliative a domicilio

Le cure palliative domiciliari vengono erogate a casa del malato, con una disponibilità di 7 giorni su 7 e 24 ore su 24 e comprendono prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo, ma anche sociale e psicologico, in contatto con esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) e con il Medico di Medicina Generale.

Gli obiettivi specifici delle cure palliative domiciliari sono:

• Garantire ai pazienti che lo desiderano cure a casa che assicurino la migliore qualità di vita possibile;
• Realizzare un sistema integrato di risposte ai bisogni dei malati e dei loro familiari;
• Garantire continuità terapeutica e assistenziale fra ospedale e territorio;
• Attivare piani di cura e gestire percorsi assistenziali complessi anche a domicilio;
• Monitorizzare i processi assistenziali e valutarne i risultati.

Perché si possano attivare le cure palliative domiciliari, è necessario che vengano rispettate alcune condizioni:

• Ambiente abitativo e familiare idoneo per gestire tutte le esigenze del malato;
• Complessità ed intensività delle cure che sia compatibile con l’ambiente domestico;
• Disponibilità della famiglia a collaborare con i professionisti per agevolarne le operazioni.

Che cosa sono gli Hospice

È possibile per un malato terminale che non voglia o non possa ricevere le cure domiciliari, richiedere di essere ammesso in hospice, che non è l’ospedale, ma un luogo d’accoglienza e ricovero a sé stante, abilitato ad offrire le migliori cure palliative: mediche, psicologiche e spirituali, nell’ultima fase del suo percorso. Gli Hospice prevedono anche ricoveri temporanei per i familiari e chi assiste il malato. Le stanze sono singole con aree comuni, dove malato e familiari possono stare giorno e notte.
Entrare in hospice è gratuito, ma l’attivazione viene effettuata da parte dei reparti ospedalieri, per dimissione o tramite richiesta del medico di base. Il personale dell'hospice contatta i familiari e il malato per decidere la data del ricovero, a seconda delle liste d’attesa.

Le figure presenti all’interno degli Hospice sono:

• Medici;
• Psicologo/i;
• Assistente spirituale;
• Infermiere/i;
• Operatore socio-sanitario/i;
• Terapista occupazionale;
• Volontari.

 

Come attivare le cure palliative

In Italia, esiste la Rete di Cure Palliative che trova la sua prima definizione in un decreto ministeriale del 1999: “La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi componenti”.

Essendo gestite a livello regionale, l’erogazione e la richiesta di tali cure varia al variare della Regione. È, tuttavia, possibile rivolgersi alle seguenti figure in caso di necessità:

• Medico di famiglia;
• Medici specialisti;
• ASL di riferimento;
• Associazioni di volontariato.

Solitamente le cure palliative a domicilio possono venire attivate dal medico di famiglia (MMG) attraverso una segnalazione all’equipe territoriale dove la persona risiede, la quale valuta la situazione specifica della persona, per esempio se già in regime di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), e coordina quindi il supporto da erogare.

Le cure palliative allungano la vita?

Le cure palliative in Italia non hanno lo scopo di ritardare la morte, né di accelerarla, non c’entrano né con forme di accanimento terapeutico né di eutanasia. Tuttavia, il progredire della ricerca scientifica sulle cure palliative, in particolare in ambito oncologico, evidenzia sempre di più la necessità di oltrepassare lo stigma nei confronti delle cure palliative, come ultimo gesto per chi non ha più speranza: le cure palliative insieme alle terapie come chemioterapia e radioterapia possono aiutare il paziente a ottenere migliori benefici dalle cure, alleviando i sintomi e aumentando in molti casi la sopravvivenza rispetto all’atteso. 
 

Differenza fra cure palliative e terapia del dolore

Terapia del dolore e cure palliative non sono sinonimi. Le cure palliative sono un approccio al malato e alla famiglia nella progressione della malattia, indipendentemente dalla presenza di dolore.
La terapia del dolore, invece, viene offerta a chiunque viva una qualsiasi forma di dolore cronico (dal comune mal di schiena, a mal di schiena che non risponde alle cure, a pazienti con emicranie refrattarie, o nevralgie importanti), quindi non solo ai pazienti terminali, anche se questi ultimi spesso hanno forme di malattia, per esempio oncologica, che porta anche a dolore. 

Cure palliative, sedazione profonda ed eutanasia

Attualmente l’eutanasia, cioè il suicidio assistito per volere del malato stesso, in Italia è illegale. Tuttavia, esiste come cura palliativa la sedazione profonda, che non porta alla morte del paziente, ma, a seconda dei casi, riduce oppure stoppa la percezione del dolore provato dal malato.

La sedazione profonda viene garantita nell’imminenza del decesso oppure se la persona rifiuta il trattamento sanitario atto a mantenerla in vita. La persona viene addormentata, tramite un farmaco somministrato con anestesia, finché non perde coscienza, e fino al momento in cui è in grado di respirare in autonomia. 

La sedazione continua può essere:

• Moderata (o superficiale) quando non porta alla completa eliminazione della coscienza del paziente;
• Temporanea, o intermittente, se avviene per un certo periodo.

Si parla di sedazione continua quando questa condizione viene protratta fino alla morte del paziente, per accompagnarlo fino alla fine.


RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

• ISSalute, Cure palliative, 2022 
• Fabio di Todaro, Troppi pregiudizi intorno alle cure palliative, 2016 
• Vidas, La sedazione palliativa 
• ALC, La sedazione profonda 
• Fondazione Umberto Veronesi, Cure palliative e terapia del dolore: la differenza da conoscere, 2018 

Domande e risposte

Come funziona l’Hospice domiciliare?

Le cure palliative domiciliari vengono erogate a casa del malato, con una disponibilità di 7 giorni su 7 e 24 ore su 24, e comprendono prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo,ma anche sociale e psicologico, in contatto con esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP) e con il Medico di Medicina Generale. Solitamente le cure palliative a domicilio possono venire attivate dal medico di famiglia (MMG) attraverso una segnalazione all’equipe territoriale dove la persona risiede, la quale valuta la situazione specifica della persona, per esempio se già in regime di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) e coordinare quindi il supporto da erogare.

Quanto si può vivere con le cure palliative? 

Dipende dalla situazione specifica del malato. Le cure palliative in Italia non hanno lo scopo di ritardare la morte, né di accelerarla, non c’entrano né con forme di accanimento terapeutico né di eutanasia. Tuttavia, il progredire della ricerca scientifica sulle cure palliative, in particolare in ambito oncologico, evidenzia sempre di più la necessità di oltrepassare lo stigma nei confronti delle cure palliative, come ultimo gesto per chi non ha più speranza: le cure palliative insieme alle terapie come chemioterapia e radioterapia possono aiutare il paziente a ottenere migliori benefici dalle cure, alleviando i sintomi e aumentando in molti casi la sopravvivenza rispetto all’atteso.

Come assistere un malato terminale a casa? 

Chiedere al medico di famiglia (MMG) di attivare le cure palliative domiciliari attraverso una segnalazione all’equipe territoriale dove la persona risiede. In questo modo viene attivato il servizio erogato con una disponibilità di 7 giorni su 7 e 24 ore su 24, che comprende prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo,ma anche sociale e psicologico, in contatto con esperti delle Unità di Cure Palliative (UCP).

Dove vengono erogate le cure palliative? 

Le cure palliative possono essere erogate:

• A casa del malato (cure palliative domiciliari)
• In Hospice
• In ospedale, se il paziente è ricoverato e non può essere dimesso (cure palliative ospedaliere).

La scelta del setting migliore in cui offrire le cure non è definita a priori, ma viene effettuata in modo personalizzato per ciascun paziente, dopo un’attenta analisi di alcuni fattori e condizioni.