Indice
Domande e risposte
Cos’è la sindrome da stanchezza cronica?
È una
malattia caratterizzata da uno stato di
debolezza invalidante accompagnato da una serie di
sintomi, ad oggi
non ancora riconducibili ad una
causa precisa. Le
osservazioni sperimentali suggeriscono che ci possano essere componenti genetiche oppure l’esposizione a
specifici fattori ambientali. La malattia viene spesso richiamata con il suo nome inglese, ovvero
Chronic Fatigue Syndrome e con l’acronimo
CFS.
La
durata della malattia è di
almeno 6 mesi: questo aspetto rientra anche nei
criteri diagnostici internazionali. Tuttavia, la sintomatologia può durare anche molti mesi in più. Poiché comprende
manifestazioni aspecifiche, presenti in numerose altre malattie, sono state nel tempo stilate apposite linee guida da applicare nella diagnosi.
Il
trattamento è diretto ai
sintomi e comprende sia
farmaci che un
supporto cognitivo-comportamentale, nei casi in cui sia indicato.
Chi colpisce
La
malattia è stata descritta già nel ‘700, ma nel tempo per definirla sono state usate
espressioni diverse, una delle quali è
neuroastenia, un’altra
encefalomielite mialgica, una terza
febbricola. Sulla base delle sue
caratteristiche, la
National Academy of Sciences ha proposto un nuovo nome, ossia malattia da
intolleranza sistemica allo
sforzo.
La sindrome da stanchezza cronica
colpisce in Italia circa 200-300.000 persone. Può affliggere sino all’1% delle persone in base alle diverse realtà territoriali e lavorative, per cui
non si può parlare di
malattia rara. Solitamente colpisce persone adulte in
età lavorativa, tra i 20 e i 50 anni, soprattutto
donne. Circa la metà dei pazienti non ne accusa più i sintomi 5 anni dopo il primo episodio.
Malgrado lo stato di stanchezza cronico sia piuttosto
diffuso nella popolazione mondiale, se si considerano le stime di un Paese come gli Stati Uniti,
solo lo 0,5% delle persone che ne sono affette viene
effettivamente diagnosticato con questa sindrome.
Sindrome da stanchezza cronica: le cause
Le
cause alla base della malattia
non sono ad oggi
note.
Tante le
ipotesi formulate in passato, per la maggior parte smentite: è stato dimostrato, ad esempio, che l’infezione da
citomegalovirus, da
candida, da
virus di Epstein-Barr e la
malattia di Lyme non sono
correlate all’insorgenza della malattia.
Sono anche state
escluse cause allergiche, poiché non è stata rilevata la presenza delle alterazioni del
sistema immunitario specifiche delle
reazioni allergiche nei tessuti.
È una malattia autoimmune?
Per la stessa ragione valida nei confronti delle
reazioni allergiche, è stata
smentita anche l’ipotesi dell’
autoimmunità.
Poiché i famigliari delle persone che soffrono di sindrome da stanchezza cronica hanno un
rischio aumentato di sviluppare essi stessi la malattia, se ne
deduce che alla base del disturbo potrebbe esserci una
causa genetica oppure un’
esposizione condivisa a specifici fattori ambientali.
Come si manifesta
I
sintomi compaiono generalmente in modo abbastanza
brusco.
Le
persone con questa sindrome lamentano una
stanchezza disabilitante, per la quale il
riposo non è di alcun aiuto, e che si
aggrava con l’attività fisica e intellettuale.
Comuni a molti sono i
difetti di
concentrazione e di
memoria, il
pensiero nebuloso e la continua
sonnolenza. Per alcuni si può arrivare alla
totale o
parziale compromissione dell’
attività lavorativa. Nei casi più
gravi le persone possono rinunciare alla vita sociale, si
sentono abbandonate dai loro cari e dalla società, sino a raggiungere uno stato di
depressione profonda.
Si tratta, nella maggior parte dei casi, di soggetti che prima dell’esordio della malattia
non avevano
problemi di
inefficienza.
Il ruolo delle infezioni virali
Come se non bastasse, chi ne soffre può presentare per un
periodo variabile una serie di
sintomi simili a quelli
influenzali:
mal di gola,
mal di testa,
febbre non elevata (da qui uno dei nomi usati per definire la malattia in passato, e cioè febbricola),
dolori muscolari e
articolari,
dolori ai linfonodi ascellari e del
collo e
debolezza.
In alcune persone sono presenti
disturbi dell’equilibrio, per lo più
vertigini.
Il fatto che queste manifestazioni compaiano nella fase iniziale della patologia ha fatto sorgere l’ipotesi che la sindrome fosse in qualche modo
correlata al
decorso di un’
infezione virale.
Il microbioma
La rilevazione di una
sintomatologia gastroenterica in alcuni pazienti affetti dalla sindrome da stanchezza cronica ha spinto ad effettuare studi sperimentali finalizzati a valutare un possibile coinvolgimento dell’apparato digerente nella malattia.
La ricerca, che ha coinvolto studiosi italiani, ha messo in evidenza un’alterazione della composizione del microbiota (a livello della mucosa orale e di quella dell’intestino) nei pazienti, un aspetto che potrebbe essere alla base del meccanismo di insorgenza della patologia.
Un altro dato interessante è costituito dal fatto che il profilo microbico registrato è risultato coerente con quello osservato in altre condizioni autoimmuni, come ad esempio la malattia di Crohn o il lupus eritematoso sistemico: questo sembra mettere in discussione l’esclusione dell'ipotesi autoimmune.
Infine, un terzo aspetto interessante riguarda il fatto che le alterazioni del profilo microbico dei pazienti sono simili a quelle osservate nei loro familiari. Questo potrebbe dimostrare l’esistenza di una componente ereditaria oppure la condivisione di un’esposizione ambientale fra membri della stessa famiglia.
Come si riconosce la sindrome da stanchezza cronica
Diagnosticare la sindrome da stanchezza cronica è decisamente
complesso perché non si conoscono i fattori che la innescano.
Chi diagnostica questa malattia?
L’
esigenza di competenze specifiche orienta a rivolgersi ad un
centro specializzato per la
diagnosi, dove è possibile trovare medici che siano anche in grado di seguire il paziente nel tempo.
Solitamente si rende
necessaria una
diagnosi per
esclusione.
Come diagnosticarla
Per la
diagnosi di questo disturbo sono state proposte
specifiche linee guida, finalizzate a distinguere la stanchezza cronica che è presente anche in altre patologie da quella che caratterizza la sindrome.
La diagnosi richiede che il paziente abbia i seguenti
3 sintomi (criteri diagnostici):
- Riduzione sostanziale o compromissione della capacità di impegnarsi in livelli pre-malattia delle attività professionali, educative, sociali, o personali che persiste per più di 6 mesi ed accompagnata da stanchezza, che è spesso profonda, ha un esordio nuovo o definito (non per tutta la vita), non è il risultato di uno sforzo eccessivo continuo e non è sostanzialmente alleviata dal riposo;
- Malessere post-sforzo;
- Sonno non ristoratore.
È anche richiesta almeno
una delle seguenti manifestazioni:
- Compromissione cognitiva;
- Intolleranza ortostatica.
La visita
L’
esame obiettivo del paziente è
normale, anche se in alcuni casi il medico osserva
linfonodi ingrossati,
faringite non essudativa e altre manifestazioni riconducibili ad una sorta di
infezione virale.
Inizialmente vanno escluse malattie più gravi come tumori maligni, patologie del
rene o del
fegato,
malattie autoimmuni,
infezioni,
problemi ormonali.
Vengono prescritti degli esami?
La prescrizione di
esami e
approfondimenti (RX del torace, studi del sonno, test della funzione surrenalica) ha come scopo la diagnosi differenziale rispetto a questi disturbi.
Sindrome da stanchezza cronica e Covid-19
In alcune persone, soprattutto donne, l’
infezione da SARS-CoV-2 si prolunga con uno strascico caratterizzato da sintomi quali la
fatica cronica,
dolori articolari e
muscolari,
annebbiamento mentale che complessivamente viene definito
Long Covid.
L’aspetto che ancora gli scienziati
non sono riusciti a spiegare è rappresentato dal
miglioramento delle
condizioni di
salute che alcuni di questi pazienti riferiscono di avere rilevato dopo avere ricevuto la
seconda dose del vaccino anti COVID. Potrebbe trattarsi di un effetto placebo oppure di una
conseguenza della
stimolazione immunitaria svolta dal vaccino.
Sindrome da stanchezza cronica e fibromialgia
La malattia condivide molti sintomi con la
fibromialgia: il senso di torpore mentale, i disturbi del sonno, la fatica, il dolore diffuso. In entrambe le malattie, il dolore viene trattato in maniera piuttosto efficace con farmaci quali il
pregabalin e l’
amitriptilina.
Per le analogie che le legano, condividono anche una
Giornata Mondiale: il 12 maggio di ogni anno si celebra una giornata di
sensibilizzazione nei confronti di queste patologie.
Sindrome da stanchezza cronica o disturbo mentale
Non si tratta di un
disturbo psichiatrico, ad esempio di un
comportamento finzionale: i sintomi percepiti dal paziente sono reali. Malgrado la diagnosi, molte persone non vengono credute da parenti, amici e colleghi e questo aspetto può pesare sul loro stato psicologico e sulla risposta ai trattamenti.
Sindrome da fatica cronica e malattia di Lyme
La
malattia di Lyme può produrre
strascichi importanti. In alcuni casi, può essere seguita da periodi più o meno lunghi di stanchezza cronica, distinguibili dalla sindrome da
fatica cronica vera e propria e definiti Post Lyme Sindrome (PLS).
Rispetto alla sindrome da fatica cronica, le persone affette da PLS, tuttavia, manifestano sintomi mentali molto più accentuati, che comprendono alterazioni dell’umore e deficit cognitivi.
Sindrome da fatica cronica e fatica cronica post mononucleosi
Molti pazienti che sono stati colpiti dall
’infezione da virus Epstein-Barr sviluppano una conseguenza a lungo termine della malattia caratterizzata da stanchezza cronica. Questo ha spinto la comunità scientifica a domandarsi se ci fosse un
legame fra le
due patologie: in particolare, se l’infezione virale potesse in qualche modo essere responsabile, direttamente o indirettamente, dell’insorgenza della sindrome da
fatica cronica.
Tuttavia, gli studi
non hanno ad oggi
confermato l’esistenza di questa
correlazione.
Come si cura: la terapia della sindrome da stanchezza cronica
Essendo l’eziologia (le cause)
non nota, è
difficile capire dove e in che modo
intervenire. Non esiste a oggi alcuna cura specifica che risolva la sindrome da stanchezza cronica: sono
presenti soltanto alcuni
rimedi e
strategie terapeutiche che ne possono
attenuare i sintomi, anche se è ampio il dibattito della comunità scientifica sulla loro efficacia: non tutti i pazienti ne traggono eguali benefici.
Si guarisce da questa malattia?
Nella maggior parte dei casi, il
paziente migliora con il tempo, ma può
non essere
ripristinato lo stato originario. Alcune osservazioni mostrano come la diagnosi precoce e l’istituzione tempestiva di una terapia sintomatica possono abbreviare il decorso della malattia.
I farmaci
Il dolore associato alla sindrome da stanchezza cronica è molto
simile a quello della
fibromialgia: allo stesso modo, il trattamento prevede l’uso di farmaci quali il
pregabalin, la
duloxetina, la
gabapentina o l’
amitriptilina.
Talvolta si
rende necessario
istituire un trattamento farmacologico per l’
ipotensione ortostatica.
La terapia cognitivo-comportamentale
La
terapia cognitivo-comportamentale può
aiutare il
paziente, soprattutto nella
gestione delle conseguenze psicologiche della disabilità, nell’individuazione delle sue necessità, nel a riconoscimento dei sintomi della malattia e dei risultati prodotti dai trattamenti
Quando il
malessere psicologico viene diagnosticato come
vera e
propria depressione, viene trattato con una terapia farmacologica.
Per i
disturbi del sonno vengono consigliate
tecniche di
rilassamento e
comportamenti finalizzati a
migliorare l’igiene del
sonno. Se non vengono ottenuti risultati soddisfacenti, vengono prescritti
farmaci ipnoinducenti.
La relativa
efficacia espressa dal trattamento con
melatonina nel miglioramento dei disturbi del sonno suggerisce che anche la corretta esposizione alla
luce del paziente potrebbe aiutare a migliorare la sintomatologia. In particolare,
evitare l’
uso di dispositivi elettronici (sorgenti di luce blu) nelle ore precedenti il sonno notturno
potrebbe facilitare l’addormentamento.
L’esercizio fisico
L’
attività fisica è invece talvolta consigliata, ma a piccole dosi e con modalità crescenti di intensità, per
evitare una
ricaduta. Studi internazionali mostrano tuttavia che questo approccio potrebbe
non essere efficace e presentare problemi di sicurezza.
La dieta
L’
efficacia di regimi alimentari che comportano l’
esclusione di cibi specifici dalla dieta
non è stata
provata e, pertanto, questo approccio
non è
raccomandato.
È previsto il riconoscimento di un’invalidità?
La sindrome da stanchezza cronica
non è inserita nell’
elenco delle malattie per le quali l’INPS riconosce uno stato invalidante.
Soffro di sindrome da stanchezza cronica: ho diritto all’invalidità?
Ad oggi, la
sindrome da stanchezza cronica
non ha diritto ad un codice di esenzione né per malattia rara (allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017),
né per malattia cronica (allegato 8 della stessa norma).
Sindrome da stanchezza cronica e sessualità
Malgrado la malattia, di per sé,
non causi
problemi alla
sfera sessuale, la stanchezza cronica di cui è afflitto il paziente
può penalizzare la sua vita sociale e sentimentale.
Pazienti celebri con la sindrome da stanchezza cronica
Le
dichiarazioni di
persone in vista riguardo un trascorso o un presente di malattia sono
utili per la divulgazione di informazioni riguardanti strettamente la patologia in questione, ma anche perché creano un sentimento di condivisione che può
supportare i
pazienti nella gestione a lungo termine di un disturbo. Questo è tanto più valido quanto più la condizione è invalidante.
Ha destato molta
attenzione, in questa chiave, il racconto del
campione di motociclismo Casey Stoner sulla diagnosi da lui ricevuta di sindrome da fatica cronica. Stoner ha raccontato ai media del suo sforzo iniziale per dimostrare a se stesso che niente sarebbe cambiato nella sua vita e nella successiva presa di coscienza che si trattava di una
falsa illusione.
Da quel periodo, il
pilota australiano raccoglie fondi per sostenere la ricerca sulla malattia.
